“Tibial Hemimelia” (Doğuştan Kaval Kemiği Yokluğu) hastaları İstanbul’da buluştu!
Milyonda bir görülen “Tibial Hemimelia” (Doğuştan Kaval Kemiği Yokluğu) hastası çocuklar ve aileleri İstanbul Okan Üniversitesi Hastanesi’nde bir araya geldi. Hastalığa dikkat çekmek için etkinlik düzenlendiğini belirten Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. Cengiz Çabukoğlu, Türkiye’nin dört bir yanından gelen ailelere ve “Tibial Hemimelia” hastası çocuklara hastalıkla ilgili kısa bir eğitim verdi.
“Tibial Hemimelia” doğuştan kaval kemiğinin olmaması durumu. Bu tanı ile doğan çocuklar, yürüyebilme ihtimallerini doğuştan kaybettikleri için bacaklarının diz altından kesilmesi öneriliyordu. Ancak buna gerek kalmadan, alternatif tedavi yöntemi olarak tercih edilen bir uygulama daha olduğunu belirten Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Op. Dr. Cengiz Çabukoğlu, milyonda bir görülen “Tibial Hemimelia” hastalarının bu yöntemle yürüyebilmelerinin mümkün olabildiğini söyledi.
Doğuştan kaval kemiği olmayan çocuklar ve aileleri ile Okan Üniversitesi Hastanesi’nde buluşan Çabukoğlu, şimdiye kadar 42 çocuğu bu yöntem ile tedavi ettiğini belirterek, “Bu hastalara bir nebze de olsa sesimizi duyurmak ve kaval kemiği olmayan çocuklar ve ailelerine yalnız olmadıklarını hissettirmek için böyle bir etkinlik düzenledik” dedi.
TÜRKİYE’NİN DÖRT BİR YANINDAN AİLELER BULUŞTU
Hem diz kapakları hem de kaval kemiği olmayan 5 yaşındaki Eylül’ün babası Yüksel Ekmez, “Biz Konya’dan geldik. Türkiye’nin her yerine gittik, çok araştırdık. Cengiz Hoca ile 2013’te bir gazete kupürü ile karşılaştık ve o günden sonra bizim ışığımız oldu. Maddi manevi her zaman için yanımızdaydı. Kızım şu an yürüyor. Memnunuz. Eşim ile düşündük ki biz nasıl aradıysak bizim gibi arayan hastalar vardır. Çünkü sadece biz değiliz. Bu nedenle Facebook’ta ‘Kaval Kemiği Eksikliği’ Grubunu kurduk. Bugün de sesimizi duyurmak için buradayız” dedi.
Antalya’dan bu etkinlik için gelen Emirhan’ın annesi Pınar Kıyançiçek ise, “Bir anne-bana için hiç kolay değildi. Psikolojik olarak çok kötüydük. Bizim gibi olan, bizi anlayan insanları burada görünce çok mutlu olduk. Bizi bir araya getirdiğiniz ve sesimizi duyurduğunuz için çok teşekkürler” şeklinde konuştu.
- Etiketler :
- Haberler -
- Doğuştan Kaval Kemiği Yokluğu
- Bebek ve Çocuk Sağlığı
- İstanbul