“Sedef hastaları ayrımcılık ve aşağılanma ile karşılaşıyor”

Novartis’in 31 ülkede 25 hasta derneğinin desteği ve 8.338 sedef hastasının katılımıyla düzenlediği “Sedef Hastalığını Anlamak” adlı küresel hasta anketinin sonuçları açıklandı.

Çalışmanın Türkiye’deki danışman hekimi Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sibel Alper’in paylaştığı sonuçlar, sedef hastalığının hasta üzerindeki psikolojik, sosyal ve finansal etkilerini ortaya koyarken hastaların tamamen tedavi edilmiş bir cilde kavuşabilme konusundaki bakış açısını da gösterdi.

Dünya genelinde orta-şiddetli sedefi olan 8.338 hastanın katıldığı anket bugüne kadar yapılan en kapsamlı işbirliği olma özelliğini taşıyor. Araştırma, Türkiye’de Sedef Hastaları Dayanışma Derneği işbirliğinde yürütüldü. 6 ayda tamamlanan anketin sonuçları sedef hastalarının yaşadıklarıyla ilgili çarpıcı sonuçlar ortaya koydu.

AYRIMCILIK VE AŞAĞILANMAYA MARUZ KALANLARIN ORANI YÜZDE 84

Öncelikle dünya genelinin sonuçlarını paylaşan Prof. Alper, orta-şiddetli sedef hastalığı olanların yüzde 84’ünün ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kaldığına, yüzde 45’inin ise hastalığın bulaşıcı olup olmadığı sorusuyla karşılaştığına dikkat çekti.

Prof. Alper dünya sonuçlarıyla ilgili şunları söyledi: “Ankete katılanların yüzde 43’ü sedefin ilişkilerini etkilediğini ve bu hastaların yüzde 15’i sedef nedeniyle ilişkilerinin sona erdiğini belirtiyor. Yüzde 54’ü sedefin iş hayatlarını etkilediğini söylüyor. Yüzde 38’i sedef nedeniyle psikolojik bir tanı almış. Bu sonuçlar sedef hastalığının bireyin yaşam kalitesine ciddi şekilde etkileyen bir hastalık olduğunu açık bir şekilde ortaya koyuyor. Sonuçlar ayrıca bize katılımcıların tam veya tama yakın iyileşme beklentilerinin de düşük olduğunu gösteriyor.”

“BULAŞICI MI? DÜŞÜNCESİ EL SIKMAYI ÖNLÜYOR”

Anketin Türkiye sonuçlarının, dünya sonuçlarıyla benzer bir tablo ortaya koyduğunu belirten Prof. Alper, çalışmanın Türkiye sonuçlarıyla ilgili olarak de şunları aktardı.

Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım “Türkiye’de de katılımcıların yüzde 84’ünün ayrımcılığa ve aşağılanmaya maruz kaldığını görüyoruz. Ancak sedefin bulaşıcı olup olmadığı sorusuna maruz kalanların oranı Türkiye’de yüzde 56’ya yükseliyor. Katılımcıların yüzde 46’sı toplum içinde rahatsız edici bakışlarla karşılaşmış, yüzde 26’sı insanların ellerini sıkmayı istemediğini söylüyor. Hastalar kendilerini çaresiz hissedebiliyor, bazıları sedef hastalığının hayatlarını ele geçirdiğini düşünüyor, bazıları cildinden utanıyor. Tüm bunların gerek kişisel ilişkilere gerekse iş hayatına olumsuz etkileri oluyor. Katılımcıları yüzde 51’i sedef hastalığının iş hayatlarını etkilediğini belirtiyor. Sonuç itibarıyle sedefin bir cilt hastalığının ötesinde etkilerini görüyoruz. Sedef, yaşam kalitesini belirgin olarak olumsuz etkiliyor, hastalar çoğunlukla dışlanma nedeniyle içe kapanarak izole yaşıyor. Sedef yalnızca hasta için değil, ailesi için de psikolojik, sosyal ve finansal sorunlara neden oluyor. Tüm bu olumsuzluklara ek olarak hastaların tedavi konusundaki umutlarının çok yüksek olmadığını görüyoruz. Hastalar normal bir hayat süreceklerine inanmıyorlar. Maalesef alternatif tedavilere de umut bağlayabiliyorlar.”

Sistemik bir hastalık olan sedefle birlikte sedefe bağlı artrit, kalp hastalıkları ve diyabet gibi eşlik eden hastalıkların da gelişebildiğini söyleyen Prof. Dr. Alper, Türkiye’deki katılımcıların yüzde 69’unda sedefe bağlı eklem iltihabı (psoriatik artirit) görüldüğünü de belirtti.

“TOPLUMSAL ÖNYARGILARIN AZALMASI HASTALARI İZOLASYONDAN KURTARACAK”

Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım ise toplumdaki sedef hastalığı bilincini artırmada kurum ve kuruluşlarla işbirliğinin önemine vurgu yaptı.

Dünya çapında bu ankete destek veren 25 hasta derneğinden biri olmaktan gurur duyduklarını dile getiren Yıldırım, “Toplumda sedef hastalığı hakkında çok fazla yanlış bilgi var. Bu yanlış bilgiler ve önyargılar nedeniyle sedef hastaları çok zorluk yaşıyor. Ben de bir sedef hastası olarak bunları bizzat yaşadım. Hastaların yaşadıklarının toplum tarafından daha iyi bilinmesi gerekiyor. ‘Sedef Hastalığını Anlamak’ anketi bu çerçevede çok önemli bir çalışma. Toplumsal önyargıların azaltılarak sedef hastalığının bulaşıcı olmadığının bilinmesi hastaları izolasyondan kurtarmak için çok büyük bir adım olacaktır.” diye konuştu.

Anketin sonuçları, bilimsel dergilerde makale olarak yayımlanmak üzere hazırlanırken, 25. Avrupa Dermatoloji ve Veneroloji Derneği Kongresi’nde de sunulacak.

SEDEF HASTALIĞI HAKKINDA (PSORİASİS)

Dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 3’ünü etkileyen sedef hastalığı (psoriasis), yaygın olarak görülen, bulaşıcı olmayan bir bağışıklık sistemi (otoimmün) hastalığı. Plak psoriasisi en yaygın olarak görülen formudur ve ciltten kabarık, kırmızı plakların üzerini gümüşümsü beyaz kabukların kapladığı cilt belirtileriyle kendini gösterir. Sedef hastalığı sadece bir cilt hastalığı veya kozmetik bir problem değil. İnatçı, kronik ve çoğu zaman hastaların günlük yaşamlarının en basit yönlerini etkileyebilecek kadar sıkıntı verici bir hastalık. Sedef hastalığı olan kişilerin yaklaşık yüzde 30’unda psoriatik artrit (sedefe bağlı eklem iltihabı) bulunuyor. Psoriatik artrit, eklemleri etkileyerek, ağrı, eklem katılığı ve geri dönüşü olmayan eklem hasarı gibi kısıtlayıcı belirtilere neden oluyor. Sedef hastalığı ayrıca, diyabet, kalp hastalığı ve depresyon gibi başka ciddi sağlık sorunları ile de ilişkili bir hastalık.