Kelebek hastalığı hayatlarını çalıyor (Kelebek hastalığı nedir?)

Elmalı Mahallesi'nde tek katlı bir evde anne ve babasıyla yaşayan 19 yaşındaki Sevilay Demirtaş ile 13 yaşındaki Nurgül Demirtaş, vücutlarında açık yaralar oluşturan hastalık nedeniyle yaşıtları gibi gezmek dolaşmak bir yana, yanlarında biri olmadan dışarı bile çıkamıyor.

Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise 400 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü Demirtaş kardeşler, hem psikolojik hem de fiziksel olarak acı veren rahatsızlıkları yüzünden zorlu bir yaşamın yükünü omuzluyor.

Doğduğundan beri hayatını adeta elinden alan kelebek hastalığıyla mücadele eden Sevilay Demirtaş, bedensel durumunun ruhuna da yansıdığını söyledi.

Normal, sağlıklı insanlar gibi dışarı çıkamadıklarını, kazara birilerinin kendilerine çarpmaları durumunda yara aldıklarını anlatan Demirtaş, rahatsızlıkları nedeniyle insanların yaklaşımlarının da zaman zaman kendilerini üzdüğünü belirtti.

Bazı insanların bulaşıcı sandıkları hastalıkları nedeniyle dışarı çıktıklarında kendilerine tepki gösterdiğini dile getiren Demirtaş, "Bu hastalık bulaşıcı değil. Her gördüğünüz yerde de 'Aman çocuğumu şuraya, buraya çekeyim' demeyin. Bulaşıcı değil ama bizi görünce çocuklarını kaçırıyorlar. İnsanlar algılayamıyor bizim durumumuzu. Yürüyebilsem bile kalabalığa giremiyorum" diye konuştu.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık.

İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkıyor. Epidermolozis bülloza genellikle genetik özellik gösteriyor. Hastalık akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülüyor.

KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ VAR MI?

Hastalık, deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişiyor. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopuyor ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep oluyor. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam ediyor. Epidermolozis bülloza hastalığında kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmuyor.