“Kanser kronik ama destek kronik değil”

Bazı kanser hastaları, çevrelerindeki insanlar, çalıştıkları kurumlar, sağlık personeli ve sigorta şirketleri de dahil olmak üzere ilk zamanlarda aldıkları maddi-manevi desteği hastalık uzayıp da yıllara yayıldıkça göremediklerini, maddi açıdan sorun yaşadıkları gibi manevi açıdan giderek yalnızlaştırıldıklarını düşünüyor. Aslında bu durum kanser hastalarına özgü değil, kronik hastalıklarla yaşamak zorunda olan bütün hastaların ortak sorunlarından biri. Ancak tedavi giderleri ve ilaçların yan etkileri nedeniyle kanser hastaları bu sorunu daha derinden etkilenerek yaşıyor.

Yaklaşık 15 yıldır kanserle mücadele eden ve adının açıklanmasını istemeyen M.T., bunlardan biri. Hastalığın ve kullanılan ağır ilaçların etkisiyle sosyal yaşamdan uzaklaşmak zorunda kaldığını ifade eden M. T., kanser teşhisinin ilk yıllarında hayatındaki insanlardan güçlü bir manevi destek gördüğünü, ancak yıllar geçtikçe insanların yavaş yavaş kendisinden uzaklaştıklarını ve yalnızlaştırıldığını söylüyor.

“DESTEK BİTTİ AMA HASTALIK BİTMEDİ”

Hastalığın ilk yıllarında özellikle destek tedaviler için çalıştığı kurum ve sigorta şirketinin maddi katkıda bulunduğunu dile getiren M.T., “İlk zamanlarda verilen maddi destek, yıllar geçtikçe azaldı ve bitti ancak hastalık bitmedi. Zaman zaman, ‘bizden bu kadar, artık ölebilirsin’ mi demek istiyorlar diye düşünüyorum ama ölmek her zaman zannedildiği kadar kolay değil. Özetle şunu söyleyebilirim ki kanser kronik ancak destek değil. İnsanların unuttukları bir nokta var; biz bu tedavileri zevk veya hobi olsun diye görmüyoruz. Can yakan, can sıkan ve bazen insan sabrının sınırlarını zorlayan etkilerine rağmen hayatta kalabilmek için bu tedavilere katlanıyoruz” diyor.

“DOKTOR VE HEMŞİRELERİN İLGİSİNDEKİ AZALMA MOTİVASYONUMU KIRIYOR”

12 yıllık mücadelesinde çok zor zamanlar geçirdiğini ancak ümidini hiç kaybetmediğini belirten S.S., bu süreçte sadece anne ve babasının desteğinin devam ettiğini belirtiyor, “Bir süre sonra cevap verilmeyen, geri dönülmeyen telefonların sayısı arttı, kapımın zili daha az çalmaya başladı, “dost” bildiğim ve görüşmek istediğim insanların görüşmemek için hep bir bahaneleri vardı. Sadece arkadaş ve akraba çevresi değil, tedavimi yürüten doktor ve hemşirelerin ilgisindeki azalma da mücadele motivasyonumu kırıyor” diye konuşuyor. 

“ÇEVRENDEKİ HERKES ALIŞIYOR, BİR TEK SEN ALIŞAMIYORSUN”

6 yıldır kanserle mücadele eden Kanserle Dans Derneği Üyesi Sevgi Gülseren yaşadıklarını, “Ölene kadar yanındayım diyen eşim 2 yıl sonra boşanıp başka biriyle evlendi. Matastazlarla uzayıp giden tedavi sürecinde yanımda olduğunu düşündüğüm akrabalarım dahil birçok kişi benden uzaklaştı. Bu süreçte tek ödülüm ise hiçbir zaman benden kopmayan oğlum ve kızım oldu. Hiçbir şekilde iş bulamadım, tedavi süreci devam ederken iş başvurularından aldığım cevap hep, ‘siz evde dinlenin’ şeklindeydi. İlk tanı konduğunda hastanede bu hastalığı yaşamış bir kadın, ‘Çevrendeki herkes alışıyor hatta ‘sen benden iyisin’ bile diyorlar ama bir tek sen alışamıyorsun’ dediğinde şaşırmış, ‘beni kimse yalnız bırakmaz’ diye düşünmüştüm ama haklıymış” sözleriyle aktarıyor.

“VERİLEN DESTEĞİN DE HASTALIĞIMIZ GİBİ KRONİK OLMASI LAZIM”

“Hastalığımız kronik bir hastalık olarak devam ediyor. Verilen desteğin de aynı şekilde kronik olması hastanın tedavisini büyük oranda başarılı kılar” diye konuşan ve 3 yıldır meme kanseri ile mücadele eden Kanserle Dans Derneği’nden Melisa Kayalı ise duygularını şöyle dile getiriyor:  

“İlk zamanlar çevrenizde çok fazla insan oluyor. Daha sonra hayatımda sadece ailemin ve birkaç dostumun kaldığını fark ettim. Benim hikayemde bu böyle oldu. Uzun bir tedavi süreci ve hastalık hali sanırım insanları uzaklaştırıyor. Ben her şeye rağmen şanslıyım, çünkü ailem, eşim, kardeşlerim yanımda, maddi-manevi desteklerini hiçbir zaman esirgemiyorlar. Tüm hasta yakınları bunun bilincinde olmalı, küçük bir desteğin hastalığın seyrini pozitif yönde etkilediği unutulmamalı.”

14 yıldır hastalıkla mücadele eden N.R. ise genelde ailesi ve arkadaşları tarafından destek gördüğünü belirtiyor, “Onlar hep yanımdaydı ama tabii ki köstek olanlar da var. Üstelik bunlar benim en yakınlarımdı. Onları da hayatımdan çıkardım” diyor.

“HASTALIK UZADIKÇA ALDIĞIM DESTEK BİTTİ”

“Kanser kronik ama maalesef hastaya verilen destek kronik olmuyor. Tedavi süresi uzadıkça, çevremden, arkadaşlarımdan, çalıştığım şirketten, yöneticilerimden aldığım destek bitti” ifadesini kullanan Y.G., yaşadıklarını şu şekilde özetliyor:

“ARKADAŞLARIM GİTTİKLERİ YERLERE BENİ ÇAĞIRMAZ OLDU”

“4 yıldır metastatik meme kanseri hastasıyım ve tedavim devam ediyor. Yanımda sadece ailem ve birinci derece yakın akrabalarım var daha doğrusu bunlar kaldı, arkadaşlarım benden uzaklaştı. Bir örnek vermem  gerekirse; arkadaş grubumla pikniğe gitmiştik. Ağrım tuttu, hastaneye gitmek durumunda kaldık. Kabul ediyorum; hepimizin tadı kaçtı ama bu olaydan sonra gittikleri hiçbir yere beni çağırmaz oldular. Tedavi sürecinde duygusallaşıyorum, istemeden de olsa bazen gözyaşlarıma hakim olamıyorum. Başka bir arkadaş grubunda bir şeyler anlatıyordum. Duygusallaştım, gözyaşım aktı, kendimi tutamadım. Gruptan biri, bu durumdan rahatsız olduğunu, bunun için benimle bir daha görüşmek istemediğini söyledi. Diğer arkadaşlar da ona destek verdi.

“ÇOK BUNALMIŞ DURUMDAYIM AMA ÇALIŞMAK ZORUNDAYIM”

İş hayatıma gelince ki bana göre de en önemlisi bu. Şu an sistemik kemoterapi görüyorum. Haliyle ağrılarım ya da bazı sıkıntılarım oluyor. Rapor aldığım zaman bölge müdürüm bu durumdan rahatsız oluyor. Satışların düştüğünü söylüyor. Bir konuşmamızda, ‘işinin seni hayata bağlayan en önemli şeylerden biri olduğunu biliyorum, seni işten çıkarıp hastalığının seyrini olumsuz etkilemek istemem’ tarzında bir şey söyledi. Halbuki bu sözleri beni zaten olumsuz etkiledi. Metastaz olduğu için raporum var ve engelli kadrosunda çalışıyorum ama üzerimde sürekli bir satış baskısı var. Yeri geliyor hastalığımdan çok yapılan satış  baskılarını düşünüp sıkıntıya giriyorum. Paraya ihtiyacım olmasa çalışmam, çok bunalmış durumdayım ama çalışmak zorundayım.”

“KANSER HASTASININ YALNIZLAŞMA SÜRECİ NE YAZIK Kİ DOĞRUDUR”

Kanser hastaları yaşadıklarını böyle aktarıyor. Peki başta kanser olmak üzere kronik hastalıklarla yaşamak zorunda kalan tüm hastaların, hastalıkların medikal yükü ile birlikte bir de bu tür sorunlar yaşamaması için neler yapılmalı? Ntv.com.tr, kanser hastalarıyla mesai yapan ve onlara şifa vermeye çalışan medikal onkologlara, psikiyatri uzmanlarına ve Sağlık Bakanlığı yetkililerine bu konudaki görüşlerini sordu:  

Tıbbi Onkolog Prof. Dr. Sezer Sağlam: Kanser hastasının yalnızlaşma süreci ne yazık ki doğrudur. Bu konu devletin ve toplumumuzun yapılanma modeli ile ilgilidir. Konuya kanser dışında bakarsak, örneğin sakatlara uygun merdiven girişi olan kaç kamu binası vardır? Her okulun kapalı spor salonu var mıdır? Yani, bu toplumsal ve kamusal bir projedir ve bu konuda görev yapan sivil toplum kuruluşlarının sayısı artabilir, arttırılabilir. Bu da sivil toplum kuruluşlarına kamu desteği ve uygun proje verilmesi halinde sağlanabilir.

Onkolog Prof. Dr. Özlem Er: Kanser hastaları ve onlara bakım veren yakınları hastalığın tanı ve tedavi sürecinde psikolojik ve sosyal desteğe gereksinim duyuyorlar. Bu süreçte psikiyatrist, psikolog ve sosyal hizmet uzmanlarının hastayı takip eden ekip içinde yer alması ve etkin olması çok önemli.

“SORUNLAR HASTALIĞIN YOL AÇTIĞI SIKINTILARIN ARTMASINA BAĞLI”

Onkolog Prof. Dr. Serdar Turhal: Hastaların ifade şeklinden, böyle bir potansiyel sorun olduğu izlenimi ediniliyor, sosyal hayata katılma, sigorta ve işveren ilişkileri anlamında sorun olabilir ancak ben kendi pratiğimde aile ve sevenlerin desteğinin devam ettiğini gözlüyorum. Böyle bir terk edilmişlik durumuna tanık olmuyorum, hastaların böyle bir durumdan özellikle şikayetçi olduklarını duymuyorum, ileri dönemlerde yaşanan sorunlar hastalığın yol açtığı sıkıntıların artmasına bağlı oluyor kanaatindeyim.

“YALNIZ KANSER HASTALARI DEĞİL, TÜM KRONİK HASTALAR İÇİN GEÇERLİ”

Onkolog Prof. Dr. Başak Oyan Uluç: Tedavi süreci uzayan kanser hastalarının kendilerine verilen maddi, manevi desteğin “kronik” olmadığını, süreç uzadıkça yalnızlaştıklarını düşünmeleri aslında yalnız kanser hastaları değil, tüm kronik hastalığı olan hastalar için geçerlidir. Kanser tanısı sonrası maddi problemlerle oldukça sık karşılaşılmaktadır. Tedavi için hiç harcama yapılmasa bile, bakım gerektiren bir hastanın varlığı ek maliyet getirmektedir. Süreç uzadıkça bu yükün yakınlar ve akrabalar tarafından taşınması giderek zorlaşmaktadır. Hastanın yakın çevresi tanı sonrası ilk şokla hastaya çok büyük manevi destekte bulunmakta, sonra duruma alışılmakta ve herkes kendi yaşam mücadelesine dönmektedir. Hekim olarak bizler de bu durumun farkındayız.

“YAPILMASI GEREKEN; SOSYAL DESTEĞİN BU KRONİK SÜRECE YAYILMASIDIR”

Bu sürecin kronik bir süreç olduğu akılda tutulmalı, tüm enerji ve ilgi ilk aylarda harcanmamalıdır. Tedavi, olabildiğince normal hayatın akışını bozulmadan verilmelidir. Yalnızca hasta değil, yakınlarına da destek olunmalıdır. Destek konusunda aile, akrabalar, arkadaşlar yanında hasta derneklerine, devletin sosyal hizmetlerine büyük görev düşmektedir. Yapılması gereken; sosyal desteğin bu kronik sürece yayılmasıdır. Süreç sırasında farklı gereksinimlere farklı çözümler üretilmelidir.

“BAZI TEDAVİLERİN SGK ÖDEMESİNDE OLMAMASI ZORLUKLARI ARTTIRIYOR”

Onkolog: Prof. Dr. Canfeza Sezgin: Kanser tanısından sonra kişinin çalışma yeteneği veya temposunda sıklıkla azalma olmakta, malülen emeklilik veya işin kaybı gibi sonuçlara bağlı olarak gelirde azalma olmaktadır. Ekonomik krizlerde servetinin büyük kısmını kaybeden sağlıklı kişilerde de kanser sıklığı artmaktadır. Kanserli ebeveyne sahip ailelerde ekonomik zorluklar ortaya çıkmaktadır. Kanser tedavisinde geliştirilen tedavi yöntemlerinin bir kısmının pahalı ve sosyal güvenlik kurumunun geri ödemesinde olmaması bu zorlukları arttırabilmektedir. Ayrıca kanser tedavi süreci uzadıkça hastada yan etkilere veya kansere bağlı bağlı yaşam kalitesi azalmakta, günlük ihtiyaçlarını bile karşılarken bir başkasının yardımına ihtiyaç duyulabilmektedir. Hastaların çoğu olumsuz düşüncelere sahip olmakta, bu hastalığın daha da ilerlemesine neden olabilmektedir.

"PSİKOLOJİK VE SOSYOEKONOMİK AÇIDAN DESTEKLENMESİ GEREKİR"

Hastaların gerek psikolojik gerekse sosyoekonomik açısından desteklenmesi, özellikle kanser hastası ebeveyne sahip ailelerin çocuklarının sosyal projeler ile rehabilite edilmeleri gerekmektedir. Aile ve sağlık çalışanları hastanın tedavisine odaklanırken çocukların ruhunda oluşan yaralar gelişimlerini olumsuz etkilemektedir. Uzun süreli kanser tedavisi alan hastalara yönelik sosyal yardımların yapılmasında kamu ve özel sektör ile derneklerin ortak projeler geliştirerek ailelerin bu mücadelede tek başlarına kalmamaları sağlanabilir. 

“KIZGINLIK, ÜMİTSİZLİK VE TÜKENMİŞLİK YAŞANABİLİR”

Psikiyatri Uzmanı Prof. Dr. Kemal Arıkan: Bu soruya üç açıdan cevap vermek mümkün: Birincisi hastanın, ikincisi hekimin, üçüncüsü yakınlarının perspektifinden. Hastanın perspektifinden bakıldığında, süreç uzadıkça hasta çoğunlukla depresyona girmekte ve tedavi hevesi kaçmakta, ümitleri azalmakta, korkuları artabilmektedir. Böyle bir süreç, hasta yakınlarınca başlangıçta destek çabası ile karşılanırken, sonra kızgınlık ve terk edişle sonlanmaktadır. Hekim ve diğer sağlık personeli açısından bakıldığında ise hastanın depresif süreci onlarda pozitif geribildirim yetersizliğine ve dolayısıyla tükenmişliğe yol açabilmektedir. 

“PSİKİYATR, PSİKOLOG VE SOSYAL HİZMET UZMANI AÇIĞI VAR”

Gördüğünüz gibi gerçekten de süreç uzadıkça hastalar yalnızlaşmaktadır. Bu kısır döngüyü kırmanın bir çıkar yolu hastalara psikoterapötik  ve farmakoterapötik yaklaşımla destek olmaktır. Bu konuda uzmanlaşmış psikiyatr, psikolog ve sosyal hizmet uzmanı açığı vardır. Mensubu olduğunuz medya aracılığıyla bu açığa vurgu yapmanın ve yetkililer nezdinde çağrıda bulunmanın yararı olacağı kanısındayım. 

SAĞLIK BAKANLIĞI KRONİK KANSER HASTALARINA NASIL DESTEK OLUYOR?

Uzun süre kanserle mücadele eden, maddi ve manevi açıdan zarar gören veya zor durumda olan hastaların yaşam standardını yükseltmek için Sağlık Bakanlığı ne gibi çalışmalar yapıyor? sorusunu yönelttiğimiz

Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanlığı’ndan yapılan açıklamada ise
palyatif bakım hizmetlerine vurgu yapılıyor. Palyatif bakım merkezlerinin, hastalara ve ailelerine tıbbi, psikolojik, sosyal ve manevi destek vererek yaşam kalitesini geliştirmek için kurulan merkezler olduğu hatırlatılan açıklamada; Sağlık Bakanlığı bünyesinde yer alan 300 tescilli merkezde 3859 palyatif bakım yatağı ile onkoloji hastalarının da dahil olduğu hasta gruplarına hizmet verildiği belirtiliyor.

640 kamu hastanesi bünyesinde oluşturulan 1248 sağlık ekibi tarafından evde sağlık hizmeti verildiği, yaklaşık 12 bin kanser hastasının da evinde bu hizmetten faydalandığı ifade edilen Bakanlık açıklamasında; “2018 bilgilerine göre; yatağa bağımlı ve uzun dönem bakım gerektiren 350 bin kayıtlı aktif hastaya, 640 kamu hastanesi bünyesinde oluşturulan 1248 sağlık ekibi tarafından evde sağlık hizmeti verilmektedir, bu hastaların % 3-4’ ünü onkolojik hastalıklar oluşturmaktadır” ifadesi yer alıyor.

Fotoğraflar: Getty Images Turkey

VİDEO: KANSER TEDAVİSİNDE İMMÜNOTERAPİ AVANTAJI