Hemofili hastalarının ameliyat bekleyişi sona mı eriyor? (Hemofili hastaları zor durumda)

Kanama bozukluğu olan hemofili, başlıca görevi kanamayı durdurmak olan faktör VIII ve IX adlı proteinlerin doğuştan eksik olması veya hiç bulunmaması nedeniyle ortaya çıkıyor. Hemofili hastalarının, kanamayı durdurmanın yanı sıra yaraların iyileşmesi, kemiklerin güçlenmesi gibi yararları da olan bu faktörleri ömür boyu kullanması gerekiyor.

Ancak hemofiliden kaynaklanan kemik ve eklem deformiteleri nedeniyle ameliyat olması gereken bazı hastalar son yıllarda önemli bir sorun yaşıyor. Ameliyat için 2-3 yıldır bekleyen çok sayıda hasta var çünkü sadece İstanbul ve İzmir’deki üniversite hastanelerinde yapılan bu ameliyatlar için borç yükü fazla olan bazı üniversite hastaneleri bir süredir ameliyat randevusu veremiyor. Ancak ntv.com.tr’ye konuşan İÜ Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi uzmanları şu anda bu ameliyatları yapabildiklerini, İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi uzmanları ise geçtiğimiz hafta itibariyle ameliyatların yapılmaya
başlandığını söyledi.

SORUN NEDEN KAYNAKLANIYOR?

Hemofili hastalarının kullanmak zorunda olduğu faktörler SGK’nın ödeme kapsamında ve hastalar normal yaşamda ilaçlarına erişiyor. Ancak ameliyat gerekliliğinde sorun yaşanabiliyor. Çünkü SGK, “Hastane, yatan hastanın ameliyat ve diğer masraflarını öder” diyor. İşlem bittikten sonra da toplu fatura SGK’ya gönderiliyor ve SGK, hemofili hastalarının ameliyat giderlerinin tümünü karşılıyor. Sorun; üniversite hastanelerinin maddi sıkıntılarından kaynaklanıyor. Çünkü elinde, hem ameliyat hem de ameliyat sonrası takip sürecinde yetecek kadar faktör yoksa, üniversite hastanesinin ihale ile bu ilaçları dışarıdan alması gerekiyor. Ancak ilaç firmaları, büyük bir kısmı borçlu olan ve borçlarını ödeyemeyen üniversite hastanelerinin ihalelerine girmiyor, girmek istemiyor. Bu durumda da hastalar yıllarca ameliyat olmayı bekleyebiliyor.

HASTA L.E.: KALÇA PROTEZİ İÇİN 1.5 YILDIR BEKLİYORUM

Bu hastalardan biri de kalça protezi ameliyatı için bekleyen 57 yaşındaki L.E. Artık yürümekte zorlandığını belirten ve ameliyat olmazsa hiç yürüyememekten endişe ettiğini söyleyen L.E., “8 yıl önce bir dizime protez takıldı, şimdi de kalça protezi taktırmam gerekiyor. İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesine başvurdum ancak 1.5 yıldır bekliyorum. Ağrıdan, acıdan artık yürüyemiyorum” diyor.

HASTA F.K.; DİZ PROTEZİ İÇİN 3 YILDIR BEKLİYORUM

Aynı üniveriste hastanesine başvuruda bulunup bekleyen bir diğer hemofili hastası 43 yaşındaki F.K. ise diz kapağına protez takılması gerektiğini belirtiyor ve “Ameliyat için başvurdum, 3 yıldır bekliyorum. Yürümekte, merdiven çıkmakta çok zorlanıyorum. Geceleri ağrıdan ve sızıdan uyuyamıyorum, birileri bizim sesimizi duysun artık” diye konuşuyor.    

PROF. ZÜLFİKAR: FAKTÖRLERİN HASTANE TARAFINDAN KARŞILANMA MECBURİYETİ SORUN YARATIYOR

Hemofili hastalarında ameliyatların multidisipliner yaklaşım ve konsey kararıyla yapıldığını söyleyen Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İÜ Öğretim Üyesi, Çocuk Hematolojisi ve Onkolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, son yıllarda ameliyatlarda yaşanan aksamaların sebeplerini şöyle sıraladı:
“Çok özel hassasiyet isteyen bu girişimlerin masraflarının, SGK tarafından ödenen bedelin altında kalması ve ailelerin bunlara ek katkı yapma olanaklarının olmaması. Uzmanların ve kliniklerin daha az riskli operasyonlardan bu ameliyatlara zaman ayıramaması. Ameliyatın toplam masrafının neredeyse %80’ini oluşturan faktörlerin (global bütçe uygulaması modeli nedeniyle) operasyonu yapan hastane tarafından karşılanma mecburiyetinin getirilmesi. Üniversitelerin ilaç firmalarına olan eski borçları nedeniyle firmaların ihalelere itibar etmemeleri ve hastanelerin bunları alamamaları. Hematoloji uzmanları arasında (Sağlık Bakanlığının 1 yıl önce yayınladığı tebliğ ile) erişkin veya çocuk hematolojisi uzmanı ayırımı yapılarak bu hastaları yıllardır bakıp takip ve tedavi eden uzmanların tedaviyi düzenlemede (reçete yazmada) yer almaması.”

İÜ Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Muhlis Cem Ar ise bir dönem hem faktör hem de protez ihalelerinde ciddi zorluk yaşadıklarını ancak çalışmalar sonucu bu zorlukları aşabildiklerini belirtti. Sorunun biraz da hastaların belli bir merkeze yönelmesinden yaşanabildiğini aktaran Dr. Ar, şu anda hastanelerinde hemofili ameliyatlarının yapıldığını söyledi.

PROF. AR: SORUN ÜNİVERSİTE HASTANELERİNİN BORÇ YÜKÜNDEN KAYNAKLANIYOR

“Ancak biz de bundan birkaç yıl önce benzer sorunlar yaşadık ve hemofili ameliyatlarını yapamama noktasına geldik” diyen Prof. Ar, bu durumun; üniversite hastanelerinin mali sıkıntılarından kaynaklandığının altını çizerek, “Genel olarak üniversite hastaneleri borç yükü altında ve borçlarını ödemekte zorlanıyorlar, bu nedenle ilaç ve malzeme depoları veya firmalar ihalelere girmek istemiyor. Hastane ilacı bulabilirse hemofili hastalarını ameliyat ediyor. Elinde yeterli miktarda faktör olmayan hastane ilacı bulmak için uğraşıyor ama borcunu ödeyemediği için firmalar ihaleye girmiyor ve hastane ilacı bulamıyor, hasta da beklemek zorunda kalıyor ve bu kısır döngü böyle devam ediyor” dedi.

“FEDAKARLIK YAPACAK HEKİMLERLE KURUMLARA İHTİYAÇ VAR”

Aynı noktaya vurgu yapan Dr. Bülent Zülfikar da doğru prosedür izlendiği sürece SGK’nın ilaçları karşılamamasının söz konusu olmadığını söyledi, “Ancak üniversitelere, ‘ilaçları sen temin et, kullan ve son faturaya bunu ekle’ yaklaşımı, hastanelerin gelir getirici işlemlere ağırlık vermesi ve masrafı harcanan bedeli karşılamayan bu ameliyatları ötelemesiyle sonuçlanmıştır. Oysa uzmanın, ameliyathanenin, ilacın olduğu, hastaların ise ameliyat olmayı beklediği yerde bu buluşmayı yapacak karar vericilere ve fedakarlık yapacak hekimlerle kurumlara ihtiyaç vardır. SGK Başkanımız üniversitelerin üzerinden ilaç yüklerini Mayıs 2019’da yayınladıkları bir belge ile aldıklarını beyan etmektedir. Bu durumda hemofili üzerinde uzmanlaşmış kliniklerimizin, kurumlarımızın daha rahat davranabilecekleri sonucunu bekliyoruz” ifadelerini kullandı.  

PROF. KILIÇOĞLU:  BUGÜN AMELİYATLARI YAPIYORUZ AMA SÜRECİN KESİNTİYE UĞRAMAMASI İÇİN ÖNLEM ALINMALI

Üniversite hastanesinin yaşadığı mali sorunlar nedeniyle bir süredir hemofili hastalarının ameliyat olmak için sıra beklediği İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Prof. Dr. Önder Kılıçoğlu ise hemofili hastalarını az da olsa rahatlatabilecek bir açıklama yaptı. Geçen haftadan beri hemofili ameliyatlarını yapmaya başladıklarını belirten Dr. Kılıçoğlu’nun değerledirmesi şöyle:

“Hemofili hastalarının diz, dirsek, ayak bilekleri başta olmak üzere birçok ekleminde kalıcı ve ağır hasar bulunmaktadır. Hemofili olmayan kişilere göre çok daha ileri düzeyde olan bu sorunların cerrahi tedavisi ileri düzeyde donanım ve deneyim gerektirmekte, bu nedenle yalnızca sınırlı sayıda merkezde yapılabilmektedir. İstanbul Tıp Fakültesi ülkemizdeki en yüksek sayıda hemofili ameliyatı yapılan merkezdir. Üniversite hastanelerinde ilaç temininde zaman zaman gözlenen güçlükler kliniğimizdeki hemofili ameliyatlarını da etkilemekte ve ertelemelere neden olabilmektedir. Bugün için bu ameliyatları yapabiliyoruz. Sürecin kesintiye uğramaması için önlemler alınmalı, hemofili hastalarındaki ameliyatların standart girişimler olmadığı dikkate alınarak bu kurumlara avantajlar sağlanmalıdır. Rutin hastalara göre çok daha uzun süre yatan, daha fazla rehabilitasyon uygulanan ve malzeme kullanılan bu hastalar için farklı bir ücretlendirme yapılması gereklidir. Bu sayede kurumların en azından zarara uğraması önlenecektir.” 

PROF. KAVAKLI: HASTALARIMIZ AYLARDIR BEKLİYOR

Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı ve Ege Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kaan Kavaklı ise sorunun Ege Üniversitesi’nde de yaşandığını vurgulayarak, “Hastane var, uzman var, hasta var ama ameliyatlar yapılamıyor” dedi.

Faktörlerin pahalı ilaçlar olması nedeniyle sıkıntı yaşandığına vurgu yapan Prof. Kavaklı, “Üniversite hastanelerinin mali durumlarının kötü olmasından dolayı ameliyatlarda önemli ölçüde yavaşlama var, genel olarak sorun devam ediyor. Hastane, faktörleri alamadığı için bizim hastalarımız da aylardır ameliyat için bekliyor. İşin özeti hemofili konusunda deneyimli ekibimiz ve donamımız var fakat düzenli ilaç alamadığımız için hastalar ameliyat olamıyor” şeklinde konuştu.

DOÇ. ŞEKER: HEMOFİLİ HASTALARININ EKLEM SORUNLARI BAŞARIYLA TEDAVİ EDİLİYOR

İÜ Cerrahpaşa-Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Doç. Dr. Ali Şeker de, hemofili hastalarında ciddi sorun oluşturan dejeneratif eklem hastalıkları ve kıkırdak sorunlarının kliniklerinde başarıyla tedavi edildiğini söyledi, “Tedaviden istenilen sonucun elde edilebilmesi için başta hematoloji bilim dalı ve fiziksel tıp ve rehabilitasyon anabilim dalı olmak üzere birçok farklı branş ile ortak çalışmalar yapıyoruz. Hastalarımız belirli dönemlerde yapılan ortak toplantılarda tartışılıyor ve en uygun tedavinin seçilmesi için görüş alış verişi yapılıyor. Alınan kararlar sonrası gerekli medikal ve cerrahi tedaviler ivedilikle başlatılıyor” ifadelerini kullandı.

AMELİYAT NE ZAMAN KAÇINILMAZ OLUR?

Hemofili nedeniyle ameliyat olması gereken hastaların gruplandırıldığını ve öncelik sırasına göre ameliyat edilmesi gerektiğini söyleyen Prof. Zülfikar, bazı hastalarda ameliyatın kaçınılmaz olduğunun altını çizdi:  

“Özellikle genç, iş yapabilecek yaşta olan ve kas-eklem sorunu bulunan hemofili hastalarının operasyonlarla hayata aktif olarak katılmaları söz konusudur. Bunun pek çok örneği var. Bu sayede iş sahibi olan, evlenen, çocukları olan hastalarımız mevcut. Zaten en çok ameliyat bekleyenler de ortopedik sorunu olan hastalar. Ameliyat ile kanamaların tekrarlanması önlenebilir, yürüme zorluğu ve ağrılar giderilebilir.”

ERKEN MÜDAHALE HEM MADDİ MALİYETİ HEM DE HASTALIK YÜKÜNÜ AZALTIR!

Bazı hastaların erken dönemde müdahale ile iyileşeceği ve daha komplike uygulamalara veya ameliyatlara ihtiyaç duyulmayacağı gerçeğinden hareketle, geciken her vaka, hem SGK’ya hem de hastaya daha fazla maliyet anlamına geliyor. 

Hemofili Derneği Başkanının bu konudaki yorumu, “Bu doğrudur. Mesela eklemlerde bozulmanın başlamasının adı; kronik sinovittir. Bu eklem içine yapılacak radyoaktif madde ile giderilebilmektedir. Bu madde bulunmadığı ve işlem yapılamadığı için, eklemlerin kıkırdağı, sonrada kemik uçları aşınmakta, daha uzun sürecek pahalı ortopedik operasyonlara yol açılmaktadır” şeklinde.

HEMOFİLİ HASTALARININ SORUN YAŞAMAMASI İÇİN HERKESE GÖREV DÜŞÜYOR

“Hemofili hastalarının ameliyat ile ilgili yaşadığı bu sorunun çözümü için kime, hangi görevler düşüyor” şeklindeki soruya Hemofili Derneği Başkanı Prof. Bülent Zülfikar’ın yanıtı ise şu şekilde:

1- Kamuoyuna görev düşer. Çünkü hastaların tedavilerinin giderleri onların vergileriyle karşılanmaktadır. Onların buradaki aksamaları bilmeleri ve çözümü için onay vermeleri, sahiplenmeleri önemlidir.

2- Hayırseverlere görev düşer. Operasyon yapıp zarar eden kurumların eksik kalan bedellerini karşılamak için bu kurumları, bu hastaları buluşturan Türkiye Hemofili Derneği’ni (tek tek hastalara şartlı hami olacak şekilde) desteklemeleri, katkıda bulunmaları önemlidir.

3- Sağlık otoritemize ve araştırma üniversitelerimize görev düşer. Bu nadir bulunan hastaların operasyonları üzerinde deneyimi bulunan uzman öğretim üyelerini desteklemeleri, onların önerilerine itibar etmeleri, yenilerinin yetişmesini sağlayacak organizasyonlar yapmaları gerekir.

4- Sağlık otoritemize görev düşer. Hastaların temsilcisi olan Türkiye Hemofili Derneği ile hastaların buluştuğu ortamda dertlerini dinleyerek, çareleri hızlandırmaları gerekir. Bu çarelerin başında, yıllardır araştırma, eğitim, hasta servisi ve pek çok organizasyonu yapan, hemofili üzerine deneyimli hematologların, erişkin ve çocuk hematolojisi uzmanı ayırımının kaldırılması gelmektedir. Sağlık otoritemiz, kalıtsal kanama bozuklukları yönetmeliğini yayınlamalı ve böylece sorunun taraflarını belirleyerek her türlü servisi hızlandırmaya vesile olmalıdır.

5- SGK’ya görev düşer. İlaçların temini hususunda kolaylıklar getirmek, bu özel işlemlerin puanlarını yükseltmek oldukça önemlidir.

6- YÖK’e görev düşer. Ülkemizde kalıtsal kanama bozuklukları merkezi kurmak için yapılan müracaatları ivedilikle olumlu cevaplandırmaları yararlı olacaktır.

VİDEO: KAN DOPİNGİ ÖLÜMCÜL OLABİLİR Mİ? (07.11.2019 )