Dünyada 200 kişide olan 'mavi ışık' hastalığına yakalandı

"Mavi ışık hastalığı" olarak adlandırılan Crigler Najjar Sendromu hastası 3 aylık Poyraz Ergün, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastahanesi'nde tedavi altına alındı.

Çocuk Gastroentoloji Uzmanı Dr. İshak Abdurrahman Işık, Poyraz bebeğin yenidoğan servisinde yattığını belirterek hastalık hakkında şu bilgileri verdi: 

"Crigler Najjar Sendromunun tek tedavi yöntemi karaciğer naklidir. Onun dışında da herhangi bir tedavi şekli maalesef yok. Bu süre içinde hastaya karaciğer nakli yapılıncaya kadar destekleyici tedaviyle idame ettirmemiz gerekiyor. Bu arada yapmamız gereken büyümesini sağlamak ve bilirübin değerlerinin çok yükselmesine engel olmak."

BEYİN HASARINA YOL AÇIYOR

Crigler Najjar hastalığının ana sebebi, kanda bilirubinin atılmasına yarayan enzimin vücutta bulunmaması. Buna bağlı olarak bilirübin çok yükseliyor, kanda ve beyinde birikerek beyinde hasara neden oluyor.

"İLK BİRKAÇ AY ÇOK ÖNEMLİ"

Amaçlarının fototerapiyle hastanın bilirübinini belli bir seviyede tutmak olduğunu dile getiren Işık, "Özellikle ilk bir ay çok önemliydi. Bundan sonra da bebeğin ilk birkaç yıl belli aralıklarla günde 12-15 saat kadar yoğun fototerapi alması gerekiyor. Ondan sonra trans olabilecek yaşa geldikten sonra donör bulunursa karaciğer nakli yapılıp sağlığına kavuşacak" diye konuştu.

"FOTOTERAPİNİN NEGATİF ETKİSİ OLABİLİR"

Poyraz bebeğin babasının fototerapi cihazı yaptırmasının bir zararı olmadığını belirten Işık, şöyle devam etti: "Bu fototerapi cihazının belki tedavinin gecikmesi gibi bir negatif etkisinden söz edilebilir. Eğer cihaz uygun yapıldıysa yani ışık dalga boyu uygun dalga boyundaysa ve vücuttan uzaklığı gerekli seviyelerdeyse faydası olmuştur, zararı olmaz. Ama bunlar sağlanamadıysa yalancı, tedavi etmiş gibi görünüp tedaviden uzak kalmış olabilir. Böyle bir negatif etkisi olabilir."

ŞU ANDA BEBEĞİN DURUMU İYİ

Bebeğin şu andaki sağlık durumuna değinen Dr. Işık, "Bebeğin genel durumu gayet iyidir. Bebeğimiz sağlıklı, aktif ve canlı bir durumda. Hafif bir akciğer enfeksiyonu var. Onu tedavi edeceğiz. Bu arada fototerapisini de burada alacak" dedi.