ALS'de yaşam kalitesini artıran tedavi (21 Haziran Dünya ALS Günü)

Son 2 senedir ALS hastalığına duyulan merak tüm dünyada hızla arttı. Bunun en önemli nedenlerinden biri kuşkusuz 2 sene önce başlatılan ve dünyanın en ünlü isimlerinin de sosyal medyadan katıldığı “Ice Bucket Challenge” kampanyası oldu, Türkiye’de de onlarca ünlü isim bir kova buzlu suyu kafasindan aşağı boşaltarak hastalığının farkında olduklarını belirttiler.

Bir taraftan amyotrofik lateral sklerozun nedenleri ve tedavisine yönelik araştırmalar devam ederken, bir taraftan da hastalıkla mücadele edenlerin yaşam kalitesini artırmanın yolları aranıyor.

DESTEKLEYİCİ TEDAVİLER YAŞAM KALİTESİNİ ARTIRIYOR

21 Haziran Dünya ALS Günü nedeniyle hastalığa dikkat çeken
Dr. Aylin Öztürk Yavuz, bu noktada destek tedavilerin rolune vurgu yapıyor. ALS’de destek tedavilerin hastaların günlük yasam fonksiyonları açısından çok önemli olduğunu dile getiren Dr. Yavuz, “Doktorun, hemşirenin, fizik tedavi uzmanının, eczacının ve beslenme uzmanının hastayla birlikte hareket ettiği destek tedavileri, kaslara yönelik fonksiyon kaybını en aza indirmek ve yaşam kalitesini arttırmak için önemli” diyor.

Konuşma zorluğu çeken hastalar için konuşma üzerine uzman kişilerin bulunduğunu da belirten Yavuz, “Fizyoterapi ve tedaviyi destekleyici teknolojinin yardımı ALS hastalarının hareket serbestliğini ve güvenini artırıyor” diye konuşuyor.

ALS henüz tedavisi bulunamayan bir hastalık ve dünyada her yıl ortalama 100 binde bir görülüyor. Pasifik Adaları, Papua Yeni Gine ve Japonya'nın bir yarım adasında görülme oranı daha sık olmakla birlikte bu farkın nedeni hala belirlenemedi. Hastalıkla ilgili belirlenmemiş olan farklı konular da mevcut. Örneğin ALS’nin nedenleri.

Dr. Aylin Öztürk Yavuz, hastalığın sadece yüzde 10’ununda genetik nedenlerin söz konusu olduğunu belirterek, “ALS hastalığında kalıtımsal nedenlerin yanı sıra çevresel faktörler de önemli bir rol oynuyor. Son çalışmalar gösteriyor ki; hayatının bir döneminde bir kimyasala maruz kalmış insanlarda ALS görülme riski daha fazla. Diş macununda bulunan florürden etil alkole kadar birçok madde bu listenin içinde sayılabilir. Tabi ki bunlardan her birinin kendi başına ALS hastalığına neden olacağı fikri olasılık dışı ve bu araştırmaların sonuçları kesin bir keşif olarak değerlendirilmemeli. Ancak bu gelişmeler, gelecekteki araştırmalar için bir odak noktası olacak. Bu kimyasalların arasında sigarayı da sayabiliriz” diye konuşuyor.

Araştırmalar gösteriyor ki sigara içenlerde ALS görülme riski içmeyenlere oranla 2 kat daha yüksek.

65 YAŞINA KADAR ERKEKLERDE DAHA SIK GÖRÜLÜYOR

Dr. Öztürk Yavuz, ALS’nin genellikle 40-60 yaş arasında görülen bir hastalık olduğunu belirterek, 65 yaşından önce erkeklerde daha sık görüldüğünü ancak bu yaştan sonra cinsiyet ayrımı yapmadığına dikkat çekiyor. ALS hastalarınnın yüzde 10’unda hastalık genetikken, bu hastalarda hastalığın çocuklara aktarılma oranı ise yüzde 50 olarak gözleniyor.

ALS DUYU SİSTEMİNİ VE ZEKAYI ETKİLEMİYOR

ALS hastalığının en bilinen belirtileri arasında; yürüme güçlüğü, bacaklarda ve ayaklarda güçsüzlük, ellerde güçsüzlük, yutma güçlüğü ve boğuk konuşma, kas krampları ve kaslarda seğirme yer alıyor. Hastalık genellikle kol ve bacaklarda kas seğirmeleri ile başlıyor. Zamanla hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nefes alma fonksiyonunu sağlayan tüm kaslara yayılıyor. Dr. Öztürk Yavuz, ALS’nin bağırsak ve mesane kontrolünü, duyu sistemini ve zekayı etkilemediğini aktarıyor.

SON DÖNEMDEKİ TIBBİ ARAŞTIRMALAR DİKKAT ÇEKİYOR

ALS hastalığının, hangi teşhis döneminde olursa olsun henüz tedavi edilebilen bir hastalık olmadığını belirten Dr. Yavuz, son dönemde ALS ile ilgili tıbbi araştırmaların ümit verici olduğuna dikkat çekiyor. “Hastalığın iyileştirici bir tedavisi söz konusu değil ancak, Amerika Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan bir ilaç söz konusu. Bu ilaç görece olarak hastanın ömrünü bir miktar uzatabiliyor ve solunum desteğine ihtiyaç duyma zamanını kısmen öteleyebiliyor” diyen Yavuz, bu gelişmelerin hastalığın haritasını çıkarmada bir başlangıç olduğunun altını çiziyor.