10 yıldır hiçbir şey yemiyor: Yemek kokusu bile beni hasta ediyor

12 yaşından itibaren AAG semptomlarının görüldüğü Annie, ilerleyen yıllarda daha da kötüleşti. 18 yaşında teşhis konan Annie, 22 yaşından itibaren ölümcül hastalıkla mücadele etmeye başladı.

Yemeklerin kokusundan bile midesinin bulandığını belirten Annie, bu süreçte toplumdan soyutlandığını çünkü yemek yeme korkusunun insanlar tarafından garip karşılandığını anlattı.

Ameliyatlar ve ilaçlar yoluyla hayata tutunmaya çalışan Annie'nin yaşamasının tek yolu ise Total Parenteral Nutrition (TPN) adı verilen bir tedavi yöntemi. Annie, temel besinleri doğrudan kan dolaşımına veren TPN sayesinde her gece 12 saat boyunca, vücudunun ihtiyacı olan besinleri sağlayan bir IV damlalığına bağlanıyor.

Ancak TPN ile yaşamak kolay değil. Annie, Hickman hattına her bağlandığında, hat steril kalmak zorunda. Aksi takdirde herhangi bir bakterinin bu hattan geçmesi, hayatı tehdit eden bir enfeksiyona yol açabilir.

Otonom sinir sistemi, vücudun istemsiz işlevlerini kontrol eden sinir sistemi kısmıdır; bunlar arasında kalp atışı, sindirim, terleme ve solunum gibi temel işlevler yer alır. Otoimmün Otonomik Gangliopati, vücudun bağışıklık sisteminin yanlışlıkla otonom sinir sistemine ait gangliyonlara (sinir hücreleri kümesi) saldırması sonucu ortaya çıkar.

Hastalığın belirtileri kişiden kişiye değişebilir ancak genellikle şu semptomlarla kendisini ele verir:

• Düşük kan basıncı (hipotansiyon)
• Hızlı veya düzensiz kalp atışı (taşikardi)
• Sindirim sistemi problemleri
• Terleme anormallikleri (fazla terleme ya da terleme kaybı)
• Baş dönmesi veya bayılma hissi
• Göz kuruluğu
• İdrar tutma güçlüğü
• Sıcak ve soğuk duyusu değişiklikleri

Bu hastalık, karmaşık ve nadir olduğu için uzman bir nörolog veya otonom sinir sistemi üzerine çalışan bir doktorun takibi oldukça önemlidir.