Psoriasis, yani sedef, en çok dirsek, diz, saçlı deri, el ve ayaklarda keskin sınırlı cilt lezyonları ile seyreden bir hastalık. Özel ve sosyal yaşamda sorunlara yol açabiliyor, öyle ki boşanma veya işten çıkarılma nedeni olabiliyor. Sedefin görülme sıklığı tüm dünyada ciddi şekilde artıyor. Genetik özellik gösterebilen hastalık, daha çok çevresel faktörlerle tetikleniyor, bunların başında ise stres var. Fiziksel sorunlarla uğraşıp etkin tedavilere ulaşmaya çalışan sedef hastaları, bir taraftan umut tacirleriyle, bir taraftan da sosyal soyutlanma ve damgalanmayla mücadele ediyor.
Psoriasis Derneği, 29 Ekim Dünya Sedef Hastaları Farkındalık Haftasında, toplumsal algı nedeniyle hastaların ve yakınlarının yaşadığı bu sorunlara dikkat çekmek için İstanbul’da bir basın toplantısı düzenledi.
Sedef, tedavisi ömür boyu süren bir hastalık. Tamamen yok edilemiyor ancak bilimsel yöntemlerle lezyonlar kontrol altına alınıyor ve hastanın yaşam kalitesi arttırılıyor. Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, bu noktaya vurgu yaptı: “Sedef hastalığını günümüzde tamamen ortadan kaldıran bir tedavi yöntemi mevcut değildir. Tedavi, belirtileri ortadan kaldırmaya yöneliktir. Hastaya, sedefin ömür boyu sürecek bir tedavi gerektirdiği iyi anlatılmalıdır. ”
Tam da bu nedenle sedef hastaları, “yüzde 100 tedavi ettiğini” ileri süren kişilerin sömürüsüne son derece açık.
Psoriasis Derneği, 29 Ekim Dünya Sedef Hastaları Farkındalık Haftasında, toplumsal algı nedeniyle hastaların ve yakınlarının yaşadığı bu sorunlara dikkat çekmek için İstanbul’da bir basın toplantısı düzenledi.
Sedef, tedavisi ömür boyu süren bir hastalık. Tamamen yok edilemiyor ancak bilimsel yöntemlerle lezyonlar kontrol altına alınıyor ve hastanın yaşam kalitesi arttırılıyor. Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, bu noktaya vurgu yaptı: “Sedef hastalığını günümüzde tamamen ortadan kaldıran bir tedavi yöntemi mevcut değildir. Tedavi, belirtileri ortadan kaldırmaya yöneliktir. Hastaya, sedefin ömür boyu sürecek bir tedavi gerektirdiği iyi anlatılmalıdır. ”
Tam da bu nedenle sedef hastaları, “yüzde 100 tedavi ettiğini” ileri süren kişilerin sömürüsüne son derece açık.
Kronik inflamatuar bir deri hastalığı olan psoriasis her yaşta görülebiliyor. Dünyada yaklaşık 125 milyon sedef hastası olduğu tahmin ediliyor.
‘ALTARNETİF TIP’ ADI ALTINDA SEDEF HASTALARINI DOLANDIRIYORLAR
Gaziantep Üniversitesi’nden Prof. Dr. Serhat İnalöz ise bu tehlikeye parmak bastı, “sedefin tedavisi yok” algısıyla tıp dışı çözümler aramanın yaratacağı sonuçlara dikkat çekti. Prof. İnalöz’ün anlattıkları: “Bir hastam internette, ‘sedef hastalığını yüzde 100 tedavi ediyoruz’ diyen sitelerden aldığı ilaçlarla ölümden döndü. Bu ilaçlar son derece tehlikeli maddeler içeriyor. Bunun dışında lezyonu çizdirme, dağlama, katranlı veya petrollü suya batırma gibi çok yanlış uygulamalar var. Petrol variline batırılarak tedavi edilmek istenen hasta biliyorum. Ölümden döndü ve çok uzun süre tedavi gördü. Bu nedenle özellikle internetteki yalan yanlış tedavilerden uzak durmak gerekiyor. Sedef hastaları fahiş fiyatlara, organik olduğu iddia edilen bazı kremler alıp kendilerine çok büyük zararlar verebiliyor.”
“TIP DIŞI UYGULAMALAR PARA VE ZAMAN KAYBETTİRİYOR”
Erciyes Üniversitesi’nden Prof. Dr. Murat Borlu, ‘alternatif tıp’ adı altında yapılan, bilimsellikten uzak bu tür tedavilerin, yarardan çok zarar getirdiğine ve çok ciddi sağlık sorunlarına yol açtığına parmak bastı. Borlu, “Ümit vaat eden tıp dışı uygulamalar insanları boş yere para ve zaman harcamaya itiyor” dedi.
Gaziantep Üniversitesi’nden Prof. Dr. Serhat İnalöz ise bu tehlikeye parmak bastı, “sedefin tedavisi yok” algısıyla tıp dışı çözümler aramanın yaratacağı sonuçlara dikkat çekti. Prof. İnalöz’ün anlattıkları: “Bir hastam internette, ‘sedef hastalığını yüzde 100 tedavi ediyoruz’ diyen sitelerden aldığı ilaçlarla ölümden döndü. Bu ilaçlar son derece tehlikeli maddeler içeriyor. Bunun dışında lezyonu çizdirme, dağlama, katranlı veya petrollü suya batırma gibi çok yanlış uygulamalar var. Petrol variline batırılarak tedavi edilmek istenen hasta biliyorum. Ölümden döndü ve çok uzun süre tedavi gördü. Bu nedenle özellikle internetteki yalan yanlış tedavilerden uzak durmak gerekiyor. Sedef hastaları fahiş fiyatlara, organik olduğu iddia edilen bazı kremler alıp kendilerine çok büyük zararlar verebiliyor.”
“TIP DIŞI UYGULAMALAR PARA VE ZAMAN KAYBETTİRİYOR”
Erciyes Üniversitesi’nden Prof. Dr. Murat Borlu, ‘alternatif tıp’ adı altında yapılan, bilimsellikten uzak bu tür tedavilerin, yarardan çok zarar getirdiğine ve çok ciddi sağlık sorunlarına yol açtığına parmak bastı. Borlu, “Ümit vaat eden tıp dışı uygulamalar insanları boş yere para ve zaman harcamaya itiyor” dedi.
Çalışmalar, Türkiye’de tedavi gereksinimi olan psoriasis hastalarının yarıdan fazlasının hiç tedavi almadığını veya sadece yüzeysel tedavilerle oyalandığını gösteriyor.
BİYOLOJİK AJANLAR TÜRKİYE’DE NEDEN FAZLA KULLANILMIYOR?
Sedef tedavisinde çeşitli kremler, fototerapi ve ilaçlar kullanılıyor. Son yıllarda biyolojik ajanların da tedavi protokolüne girdiğini belirten Prof. İnalöz, ancak bu ilaçların Türkiye’de fazla kullanılmadığını söyledi, “Örneğin Kanada’da bizden 4-5 kat fazla sedef hastası var ama tedavide onlar çok daha iyi sonuçlar alıyor çünkü biyolojik ajanları kullanıyorlar” dedi.
Toplantıya katılan uzmanlara göre, tablonun böyle olmasında Sağlık Bakanlığı, hasta ve hekim üçgeni rol oynuyor. Bakanlığın biyolojik ajanlarla ilgili uygulamaları, hastaların daha çok alternatif yöntemlere ilgi duyması, performans sistemi nedeniyle hekimlerin hastalarına yeterince zaman ayıramaması ve bu ilaçlarla tedavi yapamamaları, bu sonuçta etkili.
“SEDEF ÜNİTELERİ GELİŞTİRİLMELİ”
Çok sayıda sedef hastasının umut tacirlerinin eline düştüğünü belirten Sedef Hastaları Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım da “Bazı insanlar hastaların paralarını alıyor ancak tedavi etmiyor. Hastaların bu tür kişilere yönelmemesi için sedef ünitelerinin geliştirilmesi gerekir” diye konuştu.
Sedef tedavisinde çeşitli kremler, fototerapi ve ilaçlar kullanılıyor. Son yıllarda biyolojik ajanların da tedavi protokolüne girdiğini belirten Prof. İnalöz, ancak bu ilaçların Türkiye’de fazla kullanılmadığını söyledi, “Örneğin Kanada’da bizden 4-5 kat fazla sedef hastası var ama tedavide onlar çok daha iyi sonuçlar alıyor çünkü biyolojik ajanları kullanıyorlar” dedi.
Toplantıya katılan uzmanlara göre, tablonun böyle olmasında Sağlık Bakanlığı, hasta ve hekim üçgeni rol oynuyor. Bakanlığın biyolojik ajanlarla ilgili uygulamaları, hastaların daha çok alternatif yöntemlere ilgi duyması, performans sistemi nedeniyle hekimlerin hastalarına yeterince zaman ayıramaması ve bu ilaçlarla tedavi yapamamaları, bu sonuçta etkili.
“SEDEF ÜNİTELERİ GELİŞTİRİLMELİ”
Çok sayıda sedef hastasının umut tacirlerinin eline düştüğünü belirten Sedef Hastaları Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım da “Bazı insanlar hastaların paralarını alıyor ancak tedavi etmiyor. Hastaların bu tür kişilere yönelmemesi için sedef ünitelerinin geliştirilmesi gerekir” diye konuştu.
HEM FİZİKSEL HEM RUHSAL BEDENİ ETKİLİYOR
Sedefin tüm dünyada görülme oranlarında artış yaşandığını ancak artış nedeninin bilinmediğini ifade eden Uludağ Üniversitesi’nden Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan, “Psoriasis, fiziksel kapasiteyi bozan hastalıklar arasında ikinci, mental etkileri açısından ise üçüncü sırada yer almaktadır” dedi.
Hastalığın yol açtığı ruhsal sorunlara ise Karadeniz Teknik Üniversitesi’nden Doç. Dr. Savaş Yaylı değindi; sosyal utanç, özgüvende azalma, anksiyete, depresyon ve uyku bozukluklarına vurgu yaptı.
SEDEF HASTALARININ EN ÖNEMLİ SORUNLARINDAN BİRİ DE DAMGALANMA
Herkesin gözü önünde yaşanan bir hastalık olması nedeniyle sedef hastalarının “damgalanma” ile karşılaştığını aktaran Doç. Yaylı, “Eşler arasında cinsellik dâhil önemli sorunlar yaşanabilir, boşanmalara neden olabilir. Özgüven azalması çalışma hayatını etkileyebilir. Hastalar, terfi alamamaları veya işlerini kaybetmeleri dahil bir çok önemli sorunla yüzleşmek durumunda kalabilirler” şeklinde konuştu.
Sedefin tüm dünyada görülme oranlarında artış yaşandığını ancak artış nedeninin bilinmediğini ifade eden Uludağ Üniversitesi’nden Prof. Dr. Emel Bülbül Başkan, “Psoriasis, fiziksel kapasiteyi bozan hastalıklar arasında ikinci, mental etkileri açısından ise üçüncü sırada yer almaktadır” dedi.
Hastalığın yol açtığı ruhsal sorunlara ise Karadeniz Teknik Üniversitesi’nden Doç. Dr. Savaş Yaylı değindi; sosyal utanç, özgüvende azalma, anksiyete, depresyon ve uyku bozukluklarına vurgu yaptı.
SEDEF HASTALARININ EN ÖNEMLİ SORUNLARINDAN BİRİ DE DAMGALANMA
Herkesin gözü önünde yaşanan bir hastalık olması nedeniyle sedef hastalarının “damgalanma” ile karşılaştığını aktaran Doç. Yaylı, “Eşler arasında cinsellik dâhil önemli sorunlar yaşanabilir, boşanmalara neden olabilir. Özgüven azalması çalışma hayatını etkileyebilir. Hastalar, terfi alamamaları veya işlerini kaybetmeleri dahil bir çok önemli sorunla yüzleşmek durumunda kalabilirler” şeklinde konuştu.
“SEDEF HASTALIĞI BULAŞICI DEĞİLDİR”
Psoriasisin bulaşıcı olmadığının altını çizen Doç. Yaylı’ya göre, sosyal soyutlama tedavi sürecini de olumsuz etkiliyor: “Biz tedavinin iyi yönetilmesi için hastalardan, sosyal yaşamın içinde olmalarını, kendilerini toplumun dışına çekmemelerini istiyoruz.”
“HASTANIN YALNIZLAŞMASI HASTALIĞI ŞİDDETLENDİRİYOR”
Damgalamanın, hastayı intihar düşüncesine götürecek kadar ciddi boyutta olduğunu söyleyen Prof. İnalöz de aynı görüşte: “İntihar etmeyi düşünen hastalarım bile oldu. Hastanın yalnızlaşması hastalığı daha da şiddetlendiriyor. Şiddetlendirme nedeni ise net bir şekilde toplum dışı bırakılmanın, toplumun kenarına itilmenin hastanın stres ve depresyonunu arttırmasıdır. Depresyon da sedefi azdırınca bir kısır döngü oluşuyor.”
MEDYA SOSYAL SOYUTLANMAYA ÇARE OLABİLİR Mİ?
Sedef hastalarının görsel ve yazılı medyada daha fazla görünmesi, TV programlarına katılmaları, dizi veya sinema filmlerinde rol almaları, toplumsal damgalanmayı ortadan kaldırmada olumlu etki yapar mı? Doç. Savaş Yaylı’nın bu soruya cevabı: “Tabii ki TV programlarında, çocuk programlarında veya dizilerde sedef hastasının yer alması pozitif bir etki yaratacaktır. Cesaretlendirilmeleri, toplum içinde daha fazla yer almaları ve sosyal otamlarda bulunmaları gerekiyor. Sadece sedef değil, fiziksel görünümde farklılık yaratan tüm hastalıklara bu şekilde yaklaşmak çok önemli bir pozitif motivasyon yaratır.”
Psoriasisin bulaşıcı olmadığının altını çizen Doç. Yaylı’ya göre, sosyal soyutlama tedavi sürecini de olumsuz etkiliyor: “Biz tedavinin iyi yönetilmesi için hastalardan, sosyal yaşamın içinde olmalarını, kendilerini toplumun dışına çekmemelerini istiyoruz.”
“HASTANIN YALNIZLAŞMASI HASTALIĞI ŞİDDETLENDİRİYOR”
Damgalamanın, hastayı intihar düşüncesine götürecek kadar ciddi boyutta olduğunu söyleyen Prof. İnalöz de aynı görüşte: “İntihar etmeyi düşünen hastalarım bile oldu. Hastanın yalnızlaşması hastalığı daha da şiddetlendiriyor. Şiddetlendirme nedeni ise net bir şekilde toplum dışı bırakılmanın, toplumun kenarına itilmenin hastanın stres ve depresyonunu arttırmasıdır. Depresyon da sedefi azdırınca bir kısır döngü oluşuyor.”
MEDYA SOSYAL SOYUTLANMAYA ÇARE OLABİLİR Mİ?
Sedef hastalarının görsel ve yazılı medyada daha fazla görünmesi, TV programlarına katılmaları, dizi veya sinema filmlerinde rol almaları, toplumsal damgalanmayı ortadan kaldırmada olumlu etki yapar mı? Doç. Savaş Yaylı’nın bu soruya cevabı: “Tabii ki TV programlarında, çocuk programlarında veya dizilerde sedef hastasının yer alması pozitif bir etki yaratacaktır. Cesaretlendirilmeleri, toplum içinde daha fazla yer almaları ve sosyal otamlarda bulunmaları gerekiyor. Sadece sedef değil, fiziksel görünümde farklılık yaratan tüm hastalıklara bu şekilde yaklaşmak çok önemli bir pozitif motivasyon yaratır.”
Doç. Yaylı, hastalığı ile barışık olanların, tedaviye daha iyi cevap verdiğini söyledi.
CİLTLE SINIRLI KALMIYOR, TÜM SİSTEMİ ETKİLEYEBİLİYOR
Kaşıntı, yanma, batma ve ağrı gibi şikayetlere neden olan sedef, sadece ciltle sınırlı kalmıyor. Nadiren tüm deriye yayılıp metabolizmayı bozarak yaşamsal tehdit haline gelebiliyor. Yanı sıra şiddetli vakalar; hipertansiyon, diyabet, metabolik sendrom nedeniyle inme ve kalp krizi riskini artırıyor.
HASTALIĞINIZLA BARIŞIN, SEDEFLE MUTLU YAŞAYIN
“Sedefle iyi bir yaşamın ilk kuralı, hastalığın seyrini iyi anlamaktır” diyen Doç. Yaylı’ya göre hastalığıyla barışık olan, tetikleyicilerden uzak duran ve uygun tedavi gören hastaların yaşam kalitesi daha yüksek: “Sigara, aşırı alkol ve aşırı yeme davranışından uzak durmalarını, kilo kontrolünü iyi yapmalarını, sosyal ortamlara girmelerini, gün ışığından yararlanmalarını, spor yapmalarını ve stres yönetimi konusunda gerektiğinde destek almalarını öneriyorum.”
Kaşıntı, yanma, batma ve ağrı gibi şikayetlere neden olan sedef, sadece ciltle sınırlı kalmıyor. Nadiren tüm deriye yayılıp metabolizmayı bozarak yaşamsal tehdit haline gelebiliyor. Yanı sıra şiddetli vakalar; hipertansiyon, diyabet, metabolik sendrom nedeniyle inme ve kalp krizi riskini artırıyor.
HASTALIĞINIZLA BARIŞIN, SEDEFLE MUTLU YAŞAYIN
“Sedefle iyi bir yaşamın ilk kuralı, hastalığın seyrini iyi anlamaktır” diyen Doç. Yaylı’ya göre hastalığıyla barışık olan, tetikleyicilerden uzak duran ve uygun tedavi gören hastaların yaşam kalitesi daha yüksek: “Sigara, aşırı alkol ve aşırı yeme davranışından uzak durmalarını, kilo kontrolünü iyi yapmalarını, sosyal ortamlara girmelerini, gün ışığından yararlanmalarını, spor yapmalarını ve stres yönetimi konusunda gerektiğinde destek almalarını öneriyorum.”