İlişkili Haberler
Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) hastası Öykü Arin'e nisan ayında önce annesi Eylem Şen Yazıcı'dan ilik nakledildi. İlik uyum sağlamayınca küçük kıza bu kez haziran ayının başında babası Çağdaş Yazıcı'dan yarı uyumlu kök hücre nakli yapıldı.
Hastanenin steril odasından çıkarak normal servise alınan zaman zaman da evine gönderilen çocuğun annesi Eylem Şen Yazıcı, naklin üzerinden bir buçuk ay geçtiğini ve kızının genel sağlık durumunun iyi olduğunu belirtti.
Lösemi, kanser gibi hastalıkların uzun tedavi gerektiren hastalıklar olduğunu ifade eden Yazıcı, şöyle konuştu:
"Özellikle ilik nakli sonrası ilk bir yıl çok önemli. Öykü Arin bir yıl boyunca ciddi kontrol altında kalacak. Topluma karışmayacak. Hastanede steril oda koşulları kadar yoğun olmasa da hem yiyecek içecek hem de toplumla temas kurmak açısından kapalı bir ortamda olacak. Bu bir yılda her şey iyi giderse bebekliğinden beri olduğu aşılar sıfırlandığı için o aşıları yeniden olmaya başlayacak. Ondan sonra topluma karışma durumu söz konusu. Steril odadan çıktık ama tamamen taburcu olmadık. Serviste yatıyoruz. Bazen izinli olarak eve gidip geliyoruz. Nakilden sonra 2 yıl risk var. Risk yıllar geçtikte azalıyor. İlk 1 yılı çok kritik. Bu bir yılda da yaklaşık 8 ay bir ilaç almak durumunda. Bu ilacın da havale riski var. Bu nedenle hastaneden en fazla 5 dakika uzaklığa gitmemize izin veriliyor. Havale geçirdiği takdirde 5 dakikada hastanede olmamız gerekiyor. Umarım bu süreci güzel bir şekilde tamamlayacağız. Her şey yolunda giderse 5 yıl sonra 'Oh be hastalık tekrar etmedi' diyebileceğiz."
"BEN DE ÇOCUKLARI GÜÇLENDİRMEK İSTİYORUM"
Kızının fiziksel ve psikolojik olarak zorlu bir süreç geçirdiğini belirten Yazıcı, bu sürecin üstesinden şimdiye kadar başarıyla geldiğini bundan sonra da üstesinden gelmeye devam edeceğine inandığını kaydetti.
Kızının Disneyland'a gitme hayalinin olduğunu dile getiren Yazıcı, şöyle devam etti:
"Sürekli videolarını izliyor, ama bırakın yurt dışına çıkmayı hastaneden 5 dakika uzaklığa bile gidemiyor. Sanıyorum bir süre daha bu imkan olmayacak. Evde resim yapıyor, kitap okuyor ve spor yapıyor. Sporu da kaydırağının merdivenlerini inip çıkarak yapıyor. 90 gün boyunca hastanede hiç kalkmadan yattığı için kasları güçsüzleşti, akciğerleri, bağırsakları etkilendi. Kendini güçlendirmek istiyor. Biz ona hiçbir zaman hasta olduğunu söylemedik. Sadece ileride hasta olmaması için güçlenmesi gerektiğini ve bu nedenle tedavi gördüğünü söyledik. Son dönemlerde acil servise gitmediğimiz için 'Doktorlarım beni güçlendirdi. O nedenle acile gitmiyoruz.' diyor. Dün ilk defa ilaç yaparken beni izledi ve öğrenmek istediğini söyledi. 'Neden öğrenmek istiyorsun?' diye sordum. 'Ben de doktor olmak istiyorum.' dedi. O da ileride çocukları güçlendirmek istiyor. Doktorlarını çok seviyor."
"ÖYKÜ ARİN'E UMUT OL" KAMPANYASI SÜRÜYOR
"Öykü Arin'e umut ol" kampanyasının da sürdüğünü anlatan Yazıcı, "Toplumun her kesimi bu kampanya kapsamında bir araya geldi. Çocuklar yaşasın diye kalbi atan insanlar var. Bu kampanyayı sadece Öykü Arin için yapmadık. Bu kampanya sayesinde toplanan kök hücrelerle çok sayıda kişi ilik nakli oldu. Nakil için bekleyen 1700 hasta var. İnşallah onlar da bir umut bulurlar" dedi.
ALMANYA'DA DONÖR SAYISI 8 MİLYON, TÜRKİYE'DE İSE SADECE 300 BİN
Kendilerine sıkça "Öykü Arin'e babasından nakil başarıya ulaştıysa neden bu kadar insanı seferber ettiniz? Madem babası uyuyordu, nakli başarılı olacaktı, neden baştan ondan yapmadınız?" gibi sorularla karşılaştıklarını belirten Yazıcı, "Anne ve baba yüzde 50 uyumlu. Nakil süreçlerinde yüzde 100'e yakın donör bulunduğu takdirde daha az riskli nakil gerçekleşiyor. Nakil sürecinde hayatını kaybeden çok sayıda hasta var. Yarı uyumlu nakilde hayatını kaybetme riski daha yüksek. Yarı uyumlu anne ya da babadan yapılan nakil başarı olasılığı daha düşük ve zor bir nakil. Biz sonunda başarıya ulaştık çok mutluyuz. Her gün, her dakika şükrediyorum."
Almanya'da 8 milyon donörün bulunduğunu, Türkiye'de ise bu rakamın 300 bin olduğunu dile getiren Yazıcı, Türkiye'de de 8 milyon donör olması gerektiğini ve bunun için kamu kurumları ile sivil toplum örgütlerine büyük sorumluluk düştüğünü sözlerine ekledi.
Hastanenin steril odasından çıkarak normal servise alınan zaman zaman da evine gönderilen çocuğun annesi Eylem Şen Yazıcı, naklin üzerinden bir buçuk ay geçtiğini ve kızının genel sağlık durumunun iyi olduğunu belirtti.
Lösemi, kanser gibi hastalıkların uzun tedavi gerektiren hastalıklar olduğunu ifade eden Yazıcı, şöyle konuştu:
"Özellikle ilik nakli sonrası ilk bir yıl çok önemli. Öykü Arin bir yıl boyunca ciddi kontrol altında kalacak. Topluma karışmayacak. Hastanede steril oda koşulları kadar yoğun olmasa da hem yiyecek içecek hem de toplumla temas kurmak açısından kapalı bir ortamda olacak. Bu bir yılda her şey iyi giderse bebekliğinden beri olduğu aşılar sıfırlandığı için o aşıları yeniden olmaya başlayacak. Ondan sonra topluma karışma durumu söz konusu. Steril odadan çıktık ama tamamen taburcu olmadık. Serviste yatıyoruz. Bazen izinli olarak eve gidip geliyoruz. Nakilden sonra 2 yıl risk var. Risk yıllar geçtikte azalıyor. İlk 1 yılı çok kritik. Bu bir yılda da yaklaşık 8 ay bir ilaç almak durumunda. Bu ilacın da havale riski var. Bu nedenle hastaneden en fazla 5 dakika uzaklığa gitmemize izin veriliyor. Havale geçirdiği takdirde 5 dakikada hastanede olmamız gerekiyor. Umarım bu süreci güzel bir şekilde tamamlayacağız. Her şey yolunda giderse 5 yıl sonra 'Oh be hastalık tekrar etmedi' diyebileceğiz."
"BEN DE ÇOCUKLARI GÜÇLENDİRMEK İSTİYORUM"
Kızının fiziksel ve psikolojik olarak zorlu bir süreç geçirdiğini belirten Yazıcı, bu sürecin üstesinden şimdiye kadar başarıyla geldiğini bundan sonra da üstesinden gelmeye devam edeceğine inandığını kaydetti.
Kızının Disneyland'a gitme hayalinin olduğunu dile getiren Yazıcı, şöyle devam etti:
"Sürekli videolarını izliyor, ama bırakın yurt dışına çıkmayı hastaneden 5 dakika uzaklığa bile gidemiyor. Sanıyorum bir süre daha bu imkan olmayacak. Evde resim yapıyor, kitap okuyor ve spor yapıyor. Sporu da kaydırağının merdivenlerini inip çıkarak yapıyor. 90 gün boyunca hastanede hiç kalkmadan yattığı için kasları güçsüzleşti, akciğerleri, bağırsakları etkilendi. Kendini güçlendirmek istiyor. Biz ona hiçbir zaman hasta olduğunu söylemedik. Sadece ileride hasta olmaması için güçlenmesi gerektiğini ve bu nedenle tedavi gördüğünü söyledik. Son dönemlerde acil servise gitmediğimiz için 'Doktorlarım beni güçlendirdi. O nedenle acile gitmiyoruz.' diyor. Dün ilk defa ilaç yaparken beni izledi ve öğrenmek istediğini söyledi. 'Neden öğrenmek istiyorsun?' diye sordum. 'Ben de doktor olmak istiyorum.' dedi. O da ileride çocukları güçlendirmek istiyor. Doktorlarını çok seviyor."
"ÖYKÜ ARİN'E UMUT OL" KAMPANYASI SÜRÜYOR
"Öykü Arin'e umut ol" kampanyasının da sürdüğünü anlatan Yazıcı, "Toplumun her kesimi bu kampanya kapsamında bir araya geldi. Çocuklar yaşasın diye kalbi atan insanlar var. Bu kampanyayı sadece Öykü Arin için yapmadık. Bu kampanya sayesinde toplanan kök hücrelerle çok sayıda kişi ilik nakli oldu. Nakil için bekleyen 1700 hasta var. İnşallah onlar da bir umut bulurlar" dedi.
ALMANYA'DA DONÖR SAYISI 8 MİLYON, TÜRKİYE'DE İSE SADECE 300 BİN
Kendilerine sıkça "Öykü Arin'e babasından nakil başarıya ulaştıysa neden bu kadar insanı seferber ettiniz? Madem babası uyuyordu, nakli başarılı olacaktı, neden baştan ondan yapmadınız?" gibi sorularla karşılaştıklarını belirten Yazıcı, "Anne ve baba yüzde 50 uyumlu. Nakil süreçlerinde yüzde 100'e yakın donör bulunduğu takdirde daha az riskli nakil gerçekleşiyor. Nakil sürecinde hayatını kaybeden çok sayıda hasta var. Yarı uyumlu nakilde hayatını kaybetme riski daha yüksek. Yarı uyumlu anne ya da babadan yapılan nakil başarı olasılığı daha düşük ve zor bir nakil. Biz sonunda başarıya ulaştık çok mutluyuz. Her gün, her dakika şükrediyorum."
Almanya'da 8 milyon donörün bulunduğunu, Türkiye'de ise bu rakamın 300 bin olduğunu dile getiren Yazıcı, Türkiye'de de 8 milyon donör olması gerektiğini ve bunun için kamu kurumları ile sivil toplum örgütlerine büyük sorumluluk düştüğünü sözlerine ekledi.