İlişkili Haberler
Genetik yolla nesilden nesle aktarılan hemofili, genellikle erkek çocuklarda ortaya çıkıyor.
Kanda faktör ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, yeterli tedavi edilmediği takdirde sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabilen bir kanama hastalığı olan hemofili, düzenli takibi ve tedaviyi gerektiriyor.
Zamanında ve doğru tanı konulmasının tedavide önem arz ettiği hemofili ile dünyada 650 bini aşkın, Türkiye'de ise 9 bin kişi mücadele ediyor. Hemofili hastalarının yanı sıra aile üyeleriyle en az 100 bin kişinin bu sorundan önemli ölçüde etkilendiği tahmin ediliyor.
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, kanamalar kontrol altına alınamazsa hastanın kaybedilme, kontrol altına alınsa da tekrarlanması nedeniyle kaslarda, eklemlerde oluşan sorunlar nedeniyle sakatlık riski bulunduğunu söyledi.
HANGİ ÇOCUKLAR RİSK GRUBUNDA?
Prof. Dr. Zülfikar, hastalığın genetik geçişiyle ilgili olarak, "Hemofilik bir erkek evlenirse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor ama hasta olmuyor. Bütün oğlan çocukları da sağlam oluyor ama o kız çocukları evlendiklerinde, çocuklarının yüzde 50’sinin hasta olma ihtimali var. Hastalık genetik olarak geçebildiği gibi hamilelik esnasında annede veya embriyoda mutasyon olması sonucunda, hasta çocuk doğması ihtimali vardır. Bu ihtimalden dolayı toplumdan tamamen kazınma şansı yok" diye konuştu.
"SADECE KANAYAN BİR HASTALIK DEĞİL, KANAYAN TOPLUMSAL BİR YARA"
Hastalık nedeniyle geni taşıyan annelerin dışlandığını aktaran Zülfikar, hemofilinin de kadına şiddetin nedenleri arasında yer aldığını söyledi:
"Maalesef ülkemizde kadına şiddetin en fazla uygulandığı alanlardan birisi burası. Kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Toplum olarak bu ailelerdeki dramın farkında değiliz. Şiddeti, sadece erkek şiddeti gibi görüyoruz. Ancak burada başka bir dram var. Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor. Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım. Oysa aileden gelen taşıyıcılığın neden olduğu hastalığın yanı sıra, sırf o hamilelik esnasında embriyoda da mutasyon sonucu hemofili gibi oluşabilecek hastalıkların olduğu da unutulmamalıdır."
"KADINLAR İÇİN DESTEK GRUPLARI ETKİLİ VE ÖNEMLİ"
Dünya Hemofili Federasyonu Psikososyal Komite Başkanı Psikolog Richa Mohan, gelişmiş ülkelerde hastalık multidisipliner bir yaklaşımla takip edilirken, gelişmekte olan ülkelerde bu yaklaşımın da gelişme halinde olduğunu belirterek, Dünya Sağlık Örgütünün hemofili konusunda multidisipliner ve kapsamlı bir bakım anlayışını benimsediğini, federasyon olarak bu yaklaşımı dünyanın farklı yerlerine götürmeye çalıştıklarını anlattı.
Kanda faktör ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, yeterli tedavi edilmediği takdirde sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabilen bir kanama hastalığı olan hemofili, düzenli takibi ve tedaviyi gerektiriyor.
Zamanında ve doğru tanı konulmasının tedavide önem arz ettiği hemofili ile dünyada 650 bini aşkın, Türkiye'de ise 9 bin kişi mücadele ediyor. Hemofili hastalarının yanı sıra aile üyeleriyle en az 100 bin kişinin bu sorundan önemli ölçüde etkilendiği tahmin ediliyor.
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, kanamalar kontrol altına alınamazsa hastanın kaybedilme, kontrol altına alınsa da tekrarlanması nedeniyle kaslarda, eklemlerde oluşan sorunlar nedeniyle sakatlık riski bulunduğunu söyledi.
HANGİ ÇOCUKLAR RİSK GRUBUNDA?
Prof. Dr. Zülfikar, hastalığın genetik geçişiyle ilgili olarak, "Hemofilik bir erkek evlenirse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor ama hasta olmuyor. Bütün oğlan çocukları da sağlam oluyor ama o kız çocukları evlendiklerinde, çocuklarının yüzde 50’sinin hasta olma ihtimali var. Hastalık genetik olarak geçebildiği gibi hamilelik esnasında annede veya embriyoda mutasyon olması sonucunda, hasta çocuk doğması ihtimali vardır. Bu ihtimalden dolayı toplumdan tamamen kazınma şansı yok" diye konuştu.
"SADECE KANAYAN BİR HASTALIK DEĞİL, KANAYAN TOPLUMSAL BİR YARA"
Hastalık nedeniyle geni taşıyan annelerin dışlandığını aktaran Zülfikar, hemofilinin de kadına şiddetin nedenleri arasında yer aldığını söyledi:
"Maalesef ülkemizde kadına şiddetin en fazla uygulandığı alanlardan birisi burası. Kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Toplum olarak bu ailelerdeki dramın farkında değiliz. Şiddeti, sadece erkek şiddeti gibi görüyoruz. Ancak burada başka bir dram var. Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor. Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım. Oysa aileden gelen taşıyıcılığın neden olduğu hastalığın yanı sıra, sırf o hamilelik esnasında embriyoda da mutasyon sonucu hemofili gibi oluşabilecek hastalıkların olduğu da unutulmamalıdır."
"KADINLAR İÇİN DESTEK GRUPLARI ETKİLİ VE ÖNEMLİ"
Dünya Hemofili Federasyonu Psikososyal Komite Başkanı Psikolog Richa Mohan, gelişmiş ülkelerde hastalık multidisipliner bir yaklaşımla takip edilirken, gelişmekte olan ülkelerde bu yaklaşımın da gelişme halinde olduğunu belirterek, Dünya Sağlık Örgütünün hemofili konusunda multidisipliner ve kapsamlı bir bakım anlayışını benimsediğini, federasyon olarak bu yaklaşımı dünyanın farklı yerlerine götürmeye çalıştıklarını anlattı.
Mohan, kadınlar için destek gruplarının etkili ve önemli olduğunu vurgulayarak, sözlerini "Kadınların duygularını birbirleriyle paylaşması onları güçlendiriyor. Kadınlar, yalnız olmadıklarını görüyor ve bu sorunları yaşayan kişiler olarak birbirlerinin sorunlarına çözümler önerebiliyor" diye tamamladı.