Türkiye’nin farklı yerlerinden 9-17 yaş arası yaklaşık 125 Fenilketonüri (PKU) hastası çocuğun buluştuğu 3. PKU Kampı’nda, sosyal hayat içinde kendilerini ifade etme becerilerinden, diyetini kendi düzenlemeye kadar pek çok alanda deneyimlerini paylaşan kampçılar, tıpkı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostlukların da temelini attı.
Bu yıl üçüncüsü düzenlenen fenilketonüri (PKU) Kampı, Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlendi.
Nutricia Medikal Beslenme’nin koşulsuz desteği ile düzenlenen kampa, PKU’lu çocukların yanı sıra doktor ve diyetisyenler katıldı. Ömür boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak durumunda olan çocuklar, kamp süresince hem sosyal aktivitelerle aynı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostluklar kurdu hem de daha önce hiç tatmadıkları lezzetleri kendi diyetlerine uyarlamak üzere mutfağa girdi .
YENİ DOĞAN HER BEBEĞE FENILKETONÜRİ TESTİ YAPILMALI
Doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan PKU’nun ülkemiz için önemli sağlık sorunlarından biri olduğuna dikkat çeken METVAK Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi öğretim üyesi Prof. Dr. Ayşegül Tokatlı, Sağlık Bakanlığı tarafından her yeni doğan bebeğe uygulanması gereken fenilketonüri taramasının önemini vurguladı.
Bu yıl üçüncüsü düzenlenen fenilketonüri (PKU) Kampı, Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlendi.
Nutricia Medikal Beslenme’nin koşulsuz desteği ile düzenlenen kampa, PKU’lu çocukların yanı sıra doktor ve diyetisyenler katıldı. Ömür boyu düşük proteinli bir diyet uygulamak durumunda olan çocuklar, kamp süresince hem sosyal aktivitelerle aynı diyetleri gibi ömür boyu sürecek dostluklar kurdu hem de daha önce hiç tatmadıkları lezzetleri kendi diyetlerine uyarlamak üzere mutfağa girdi .
YENİ DOĞAN HER BEBEĞE FENILKETONÜRİ TESTİ YAPILMALI
Doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan PKU’nun ülkemiz için önemli sağlık sorunlarından biri olduğuna dikkat çeken METVAK Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi öğretim üyesi Prof. Dr. Ayşegül Tokatlı, Sağlık Bakanlığı tarafından her yeni doğan bebeğe uygulanması gereken fenilketonüri taramasının önemini vurguladı.
PKU Kampı'nın da çocuklar üzerinde olumlu etki yaptığını dile getiren Tokatlı, "PKU’lu çocuklarımız tüm yaşamları süresince doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı, bazılarını ise hiç tüketmemek durumundalar. Bu kamp sayesinde çocuklar kendileri gibi başka bireylerin de olduğunu görüyor ve yaşadıkları zorlukları birbirleriyle paylaşıyorlar. Bu kamp sayesinde ilk kez aslında farklı olmadıklarını hissediyorlar.” dedi.
FENİLKETONÜRİNİN EN ÖNEMLİ NEDENİ AKRABA EVLİLİĞİ
Kısaca “PKU” olarak adlandırılan fenilketonüri, akraba evlilikleri yüzünden Türkiye’de yüksek sıklıkta görülüyor ve yılda ortalama 220-250 bebek bu hastalıkla doğuyor. Hastalıkta vücutta bir enzim yetersiz olduğu için, diyetle alınan proteinlerin yapı taşlarından biri olan fenilalanini kullanamıyor. Kanda biriken fenilalanin beyne zarar veriyor. Diyetteki protein kaynakları ile vücuda alınan, vücutta oluşmayan bu protein yapı taşının kandaki miktarı diyetle protein alımı kısıtlanarak kontrol edilebiliyor.
FENİLKETONÜRİNİN EN ÖNEMLİ NEDENİ AKRABA EVLİLİĞİ
Kısaca “PKU” olarak adlandırılan fenilketonüri, akraba evlilikleri yüzünden Türkiye’de yüksek sıklıkta görülüyor ve yılda ortalama 220-250 bebek bu hastalıkla doğuyor. Hastalıkta vücutta bir enzim yetersiz olduğu için, diyetle alınan proteinlerin yapı taşlarından biri olan fenilalanini kullanamıyor. Kanda biriken fenilalanin beyne zarar veriyor. Diyetteki protein kaynakları ile vücuda alınan, vücutta oluşmayan bu protein yapı taşının kandaki miktarı diyetle protein alımı kısıtlanarak kontrol edilebiliyor.
Bu nedenle yaşamın ilk günlerinde fenilketonürili olduğu yenidoğan taraması ile saptanmış, yaşamın ilk günlerinde proteinden kısıtlı diyet tedavisi başlanmamış ya da yaşamın özellikle ilk yıllarında diyet tedavisi iyi uygulanmamış fenilketonürililerde, kan fenilalanin düzeyi yüksek olan bireylerde beynin yüksek kan fenilalanin düzeyi nedeni ile etkilenmesi sonucu ağır zihinsel özür gelişmesi kaçınılmaz oluyor.
Klasik tedavisi yaşam boyu proteinden çok kısıtlı diyet uygulaması olan fenilketonüri ile doğan çocukların sosyal hayatları da bu diyet uygulaması nedeni ile etkileniyor.
DİYETLERİ GİBİ ÖMÜR BOYU SÜRECEK DOSTLUKLARIN TEMELİ ATILIYOR
Fenilketonürinin toplum genelinde farkındalığı oldukça düşük olduğu için, çocukların çevrelerine özel durumlarını akataramadıklarını ve bu yüzden sosyal gelişimlerinde sıkıntı yaşadıklarını belirten METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Sivri de, kampın çocukların kendilerini ifade becerileri için de büyük önem taşıdığını vurguladı. Kamp süresinde kız çocuklarına özel bir oturumla PKU ve annelik konusunda bilgi aktaran Prof. Dr. Sivri, “İleride anne olacak çocuklarımızı bugünden gerekli bilgilerle donatarak PKU’lu çocukların bugünleri kadar yarınlarına da rehberlik etmeyi amaçlıyoruz” diye konuştu.
KAMP DİYETİSYENLER İÇİN DE ÖNEMLİ BİR DENEYİM
Kampın tüm mutfak eğitiminden ve yönetiminden sorumlu METVAK Diyetisyeni Elif Figen Kutluay da çocuklarla beraber mutfağa girip düşük proteinli yiyeceklerini kendilerinin nasıl hazırlayacağını gösterdi. Kampta ömürleri boyunca kullanabilecekleri pratik tarifleri öğreterek çocukları geleceğe hazırladıklarını vurgulayan Kutluay, diyetisyenlerin de kampta mutfak deneyimi kazandığını ve bu şekilde PKU konusunda uzmanlaşmış, deneyim kazanmış bir diyetisyen topluluğu geliştiğini belirtti.
Klasik tedavisi yaşam boyu proteinden çok kısıtlı diyet uygulaması olan fenilketonüri ile doğan çocukların sosyal hayatları da bu diyet uygulaması nedeni ile etkileniyor.
DİYETLERİ GİBİ ÖMÜR BOYU SÜRECEK DOSTLUKLARIN TEMELİ ATILIYOR
Fenilketonürinin toplum genelinde farkındalığı oldukça düşük olduğu için, çocukların çevrelerine özel durumlarını akataramadıklarını ve bu yüzden sosyal gelişimlerinde sıkıntı yaşadıklarını belirten METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Serap Sivri de, kampın çocukların kendilerini ifade becerileri için de büyük önem taşıdığını vurguladı. Kamp süresinde kız çocuklarına özel bir oturumla PKU ve annelik konusunda bilgi aktaran Prof. Dr. Sivri, “İleride anne olacak çocuklarımızı bugünden gerekli bilgilerle donatarak PKU’lu çocukların bugünleri kadar yarınlarına da rehberlik etmeyi amaçlıyoruz” diye konuştu.
KAMP DİYETİSYENLER İÇİN DE ÖNEMLİ BİR DENEYİM
Kampın tüm mutfak eğitiminden ve yönetiminden sorumlu METVAK Diyetisyeni Elif Figen Kutluay da çocuklarla beraber mutfağa girip düşük proteinli yiyeceklerini kendilerinin nasıl hazırlayacağını gösterdi. Kampta ömürleri boyunca kullanabilecekleri pratik tarifleri öğreterek çocukları geleceğe hazırladıklarını vurgulayan Kutluay, diyetisyenlerin de kampta mutfak deneyimi kazandığını ve bu şekilde PKU konusunda uzmanlaşmış, deneyim kazanmış bir diyetisyen topluluğu geliştiğini belirtti.
Geleceğin Yıldızları Genel Müdürü Osman Gözet de PKU Kampı'nın örnek bir sosyal sorumluluk projesi olarak geleneksel hale gelmesinden ve projenin paydaşı olmaktan dolayı mutluluk duyduklarını söyledi.
Sosyal sorumluluk yaklaşımı çerçevesinde kampa koşulsuz destek sağlayan Nutricia Genel Müdürü Evren Doğu, “Bu proje ile geleceğimizin mimarları çocuklarımızın hayatına bir nebze de olsun katkıda bulunmaktan mutluluk duyuyoruz.” diye konuştu.
PKU’DA YASAK GIDALAR NELER?
Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk, sakatat vb…).
Süt ve süt ürünleri (yoğurt, ayran, cacık, peynir).
Kuruyemişler (fındık, leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.).
Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.).
Unlu mamüller (makarna çeşitleri, ekmek, poğaça, yumurta, simit, kraker, bisküvi).
SERBEST GIDALAR
Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, aspartam içermeyen içecekler (gazoz, meyve suyu).
ÖLÇÜLÜ GIDALAR
Sebze, meyve, tereyağı, margarin, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli gıdala
Sosyal sorumluluk yaklaşımı çerçevesinde kampa koşulsuz destek sağlayan Nutricia Genel Müdürü Evren Doğu, “Bu proje ile geleceğimizin mimarları çocuklarımızın hayatına bir nebze de olsun katkıda bulunmaktan mutluluk duyuyoruz.” diye konuştu.
PKU’DA YASAK GIDALAR NELER?
Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk, sakatat vb…).
Süt ve süt ürünleri (yoğurt, ayran, cacık, peynir).
Kuruyemişler (fındık, leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.).
Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.).
Unlu mamüller (makarna çeşitleri, ekmek, poğaça, yumurta, simit, kraker, bisküvi).
SERBEST GIDALAR
Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, aspartam içermeyen içecekler (gazoz, meyve suyu).
ÖLÇÜLÜ GIDALAR
Sebze, meyve, tereyağı, margarin, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli gıdala