SMA önleyici tarama programları ve evlilik öncesi testleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi için paydaşlarla ortak çalışmaların yürütüldüğü proje, aynı zamanda SMA ile ilgili güncel ve doğru bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor.
Proje kapsamında sunulan dijital platform, SMA hastalığının doğru tanınması için uzman görüşlerini, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının ihtiyacı olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
TÜRKIYE’DE 2 BİN SMA HASTASI BULUNUYOR
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu anlamda hızlı ve faydalı çözüm üreteceğini inandıklarını ifade eden SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme olasılığının da yüksek olmasını hesaba katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün.
Hasta ve ailelerin psikolojik olarak güçlü olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını bağımsız olarak idame ettirebilmeleri de bir o kadar önemli. SMA’nın ciddi, ilerleyici ve ölümcül bir hastalık olduğunun herkes tarafından bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla mücadele ise içinde birçok paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin tüm bu paydaşların, aileler için en hızlı ve faydalı çözümü üretmesi için katkı sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA’nın görülme sıklığı ve hastalığın önceden tespitine yönelik gerçekleştirilen tarama testleri hakkında açıklamalarda bulunan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı’ndan alınan bilgilere göre ülkemizde 2 bin kadar SMA hastası bulunuyor.
SMA hastalığının da dahil olduğu genetik geçişli hastalıklar için, taşıyıcı çiftlerin sağlıklı çocuk sahibi olabilmesini sağlayan Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede yayınlanan tebliğ (SUT) ile beraber SGK tarafından geri ödeme kapsamına alındı. Evlilik ya da gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testinin ulusal tarama programına dahil edilmesi, taşıyıcılığı tespit edilen çiftlerin genetik danışma ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, akraba evlilikleri ve riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını önemli ölçüde düşüreceğine inanıyorum” dedi.
SMA TAŞIYICISI İKİ BİREY ÇOCUK SAHİBİ OLDUĞUNDA, ÇOCUĞUN HASTA OLMA RISKI YÜZDE 25
“KASDER olarak hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında toplanan diğer paydaşlarımızla birlikte SMA hastalığının önlenebilir olduğuna uzun zamandır vurgu yapıyoruz. Projemizin çalışmalarından biri olan tarama testleri de önleyici müdahaleler açısından önemli bir fonksiyona sahip. SMA’da hastalığın genetik aktarımı iki ebeveynin de taşıyıcı olmasını gerektirdiği için bireyler genellikle kendilerinin taşıyıcı olduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan aile öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı iki birey çocuk sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzde 25’tir ve bu risk her gebelikte tekrar etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyle sürdürdü:
“SMA hastalığı ile mücadele, bir tarafta önleyici çalışmaları diğer tarafta SMA hastası çocuk ve yetişkinler için tedavi, destekleyici hizmetler, yaşam kalitesini artırmaya yönelik rehabilitatif faaliyetlerin bütüncül olarak tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların olmazsa olmaz bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme olduğunu KASDER olarak uzun yıllardır yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA hastalığı tanısı konulduktan itibaren aileleri zorlu bir süreç bekliyor.
Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi konusunun üzerinde özenle çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kendi isminde barındıran anlamlı bir proje olarak hayata geçti. SMA hastalığı özelinde faaliyette bulunan paydaşlar olarak bu proje çerçevesinde kendi bilgi ve deneyim birikimlerimizi bir araya getirerek bir yol haritası çizdik.
Bu yol haritasının önemli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi konusunda kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve doğru kanallara yönlendirilmesi. KASDER olarak Birlikte Mümkün projesinin kamuoyu nezdindeki olumlu çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web site ve sosyal medya platformlarında yer alan içerik ve servisler, her biri alanında uzman kurum ve kuruluşların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda ilk etapta, referanslı medikal ve güncel bilgi, hasta ve hasta yakınları için yayınlar, fizyoterapi videoları, uzaktan psikolojik destek, hasta haklarına ve en önemlisi evlilik öncesi tarama konusuna dair bilgiler yer alıyor. Platform farklı konsept ve içeriklerle gelişmeye devam edecek.