İlaç firması Pfizer'in yazılı açıklamasına göre, şirket nadir hastalıklar alanında keşifler yapmak üzere, 2 yıl önce ''Nadir Hastalıklar Araştırma Birimi''ni kurdu. Pfizer Nadir Hastalıklar Ticari Biriminin Başı ve İş Geliştirme Başkan Yardımcısı Andrew Callos, 6-8 bin farklı nadir hastalık olduğu bilgisini verirken, istatistiksel olarak 2 bin kişide 1'den az görülen hastalıkların nadir hastalık grubuna girdiğini kaydetti.
Avrupa'da yaklaşık 30 milyon, dünyada 350 milyondan fazla kişinin nadir hastalıklardan etkilendiğine dikkati çeken Callos, bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80'inin genetik yapıda olduğunu, hastaların yaklaşık yüzde 50'sinin doğumdan itibaren nadir hastalıklara yakalanmış çocuklar olduğunu anlattı.
Callos, söz konusu 6-8 bin hastalıktan ancak yüzde 5'ten azının onaylanmış bir tedavisi olduğunu belirterek, ''Nadir Hastalıklar Araştırma Birimi''nde şu ana kadar nadir kanserler ağırlıkta olmak üzere 22'den fazla tedavi geliştirdiklerini bildirdi.
UZMANLAŞMAK MÜMKÜN OLMUYOR
Bir hekimin hayatı boyunca belki bir veya birkaç kez bir nadir hastalıkla karşılaştığını, bu nedenle bir nadir hastalıkta uzman olmanın mümkün olmadığını belirten Callos, ''Hekimler açısından nadir görülen hastalıklara teşhis koymak ve tedavi etmek çok zor. Bu durum, hasta açısından daha da zor. Yıllarca hastalıklarının nedenini anlayamayabiliyorlar. Hastalar kendini yalnız hissediyor çünkü başka hastalarla bağlantıları olmuyor'' ifadelerini kullandı.
Avrupa'da yaklaşık 30 milyon, dünyada 350 milyondan fazla kişinin nadir hastalıklardan etkilendiğine dikkati çeken Callos, bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80'inin genetik yapıda olduğunu, hastaların yaklaşık yüzde 50'sinin doğumdan itibaren nadir hastalıklara yakalanmış çocuklar olduğunu anlattı.
Callos, söz konusu 6-8 bin hastalıktan ancak yüzde 5'ten azının onaylanmış bir tedavisi olduğunu belirterek, ''Nadir Hastalıklar Araştırma Birimi''nde şu ana kadar nadir kanserler ağırlıkta olmak üzere 22'den fazla tedavi geliştirdiklerini bildirdi.
UZMANLAŞMAK MÜMKÜN OLMUYOR
Bir hekimin hayatı boyunca belki bir veya birkaç kez bir nadir hastalıkla karşılaştığını, bu nedenle bir nadir hastalıkta uzman olmanın mümkün olmadığını belirten Callos, ''Hekimler açısından nadir görülen hastalıklara teşhis koymak ve tedavi etmek çok zor. Bu durum, hasta açısından daha da zor. Yıllarca hastalıklarının nedenini anlayamayabiliyorlar. Hastalar kendini yalnız hissediyor çünkü başka hastalarla bağlantıları olmuyor'' ifadelerini kullandı.