İstanbul’daki billboardlarda “Kanamayı Durdurmak İçin Geldiler” posterleriyle duyurulan kongrenin bu yılki teması “Herkes için Tedavi” ile “Kadınlar ve Hemofili” olarak belirlendi.
CARKE: HASTALARIN YÜZDE 70’İ TEDAVİDEN YOKSUN
28. Dünya Hemofili Kongresi kapsamında düzenlenen basın toplantısında konuşan WHF Yönetim Kurulu Üyesi Gordon Clarke, federasyon hakkında çeşitli bilgiler verdi.
WHF’ın 1962’de kurulduğunu belirten Clarke, federasyonun üye sayısının 113’e ulaştığını söyledi.
Birçok bilim adamı, doktor, ilaç firması ve hastayı bir araya getiren kongreyle, hastalıkla yapılan çalışmaları tanıtmak ve sorunlara çözüm yolları bulmayı amaçlandığını dile getiren Gordon Clarke, “Twins” (Kardeş Ülkeler) projesiyle de tedavi konusunda ileri ülkelerin, gelişmekte olan diğer ülkelere yardım etmelerini sağladıklarını söyledi.
Kendisi de bir Hemofili hastası olan Clarke, hastalıkla ilgili tanı ve tedavi çalışmalarının yetersiz olduğuna dikkat çekerek, “Dünyada yaklaşık 600 bin Hemofili hastası olduğunu tahmin ediyoruz. Ancak sadece 200 bin hastaya ulaşabildik. Hastaların yüzde 70’inden fazlası tedavi hizmetlerinden yararlanamıyor. Hedefimiz tüm hastalara tedavi imkanı sağlamak” dedi.
ZÜLFİKAR: HERKESİN DESTEĞİNE İHTİYACIMIZ VAR
Türkiye Hemofili Derneği ve Kongre Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar ise, kongrenin Türkiye’de tıp alanında yapılan 3. büyük etkinlik olduğuna dikkat çekti.
Zülfikar, Türkiye’de yaklaşık 4 bin hasta olduğunu, derneklerine kayıtlı 1 bin 485 üyenin bulunduğunu söyledi.
Hastalar için hayati öneme sahip Faktör isimli ilaçların çok pahalı olduğuna dikkat çeken Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Zülfikar, “Hemofili maddi açıdan külfetli bir hastalık. Bu hastaların tedavi parası bir helikopter parasıdır” dedi.
Türkiye’deki tedavi olanaklarının iyileştirilmesi gerektiğini söyleyen Bülent Zülfikar, şöyle konuştu: “Bu hastalara büyük bir titizlikle bakılmalı, psikolojik destek verilmelidir. Bunun için toplumun bütün kesimlerinin desteğine ihtiyacımız var. Hastalarımıza sahip çıkmamız gerekiyor.”
BİSİKLETLE BİN 200 KM YOL KATTETİ
Hastalığa dikkat çekmek için 17 Mayıs’ta Romanya’nın başkenti Bükreş’ten bisikletle yola çıkarak, bin 200 kilometre pedal çeviren Hemofili hastası bir çocuk sahibi Laszlo Kiss, “Böyle bir yolculuğa sadece kendi çocuğum için çıkmadım. Amacım hastalık konusunda kamuoyu oluşmasını sağlamak” dedi.
Doğumda çocuğunun göbek bağının kesilmesi sırasında meydana gelen kanamanın güçlükle durdurulduğunu söyleyen Kiss, 1,5 yaşında geldiğinde oğluna Hemofili tanısı konulduğunu söyledi.
Şu anda 6 yaşında olan çocuğunun yeterli miktarda ilaç alamadığını belirten Kiss, “Romanya’da kişi başına düşen faktör oranı şu anda 0,8 ünite düzeyindedir ve bu da çok yetersiz. Bunun 1 ünitenin üzerine çıkarılmasını talep ediyoruz. Ayrıca yapay yollardan üretilen Rekombinant faktör de kullanmak istiyoruz” diye konuştu.
Konuşması sırasında zaman zaman gözyaşlarına hakim olamayan Kiss, yolcuğuyla ilgili fotoğrafları gösterdi.
KONGEDE ALINAN KARARLAR
28. Dünya Hemofili Kongresi’nde yapılan oylama sonucunda WFH Başkanı Mark Skinner, 4 yıl daha başkanlığa seçildi.
Kongrede, 2012 yılındaki randevunun Fransa’nın başkenti Paris’te yapılması kararlaştırıldı. 2010 yılındaki kongrenin Arjantin’in başkenti Buenos Aires’te yapılması daha önce belirlenmişti.
Ayrıca Suriye, Kamboçya, Kamerun, Kırgızistan ve Fildişi Sahili’nin WFH’a üyeliği de onaylandı.
HEMOFİLİ HASTALIĞI
Hemofili, kandaki pıhtılaşma bozukluğu olarak adlandırılabilecek kalıtsal bir hastalıktır. Her 5 bin erkekten birinde görülen bu hastalıkta, kadınlar taşıyıcı olurlar.
Dünyada yaklaşık 400 bin Hemofili hastası olduğu tahmin edilmektedir. Türkiye’de ise hasta sayısının 4 binin üzerinde olduğu öngörülmektedir.
Hastalığın tedavisi için kullanılan ilaçların çok pahalı olması nedeniyle birçok ülkede Hemofili hastaları yeterli tedavi imkanından yararlanamamaktadır.
Ömürleri boyunca eklem kanamasına maruz kalan Hemofili hastalarının büyük bir çoğunluğu sakat kalmakta; kafa içi, mide ve böbrek kanamaları ise bu hastalar için öldürücü olmaktadır.
Ağır, orta ve hafif olarak katagorize edilen bu hastalıkta, ağır hemofili hastaları yeterli tedavi alamadıkları takdirde, 19 yaşına gelmeden hayatlarını kaybetmektedirler.
